Mein Weg zum CI – Ulrich Stenzel
Wer lässt sich schon freiwillig den Kopf aufbohren, um eine Elektrode einpflanzen zu lassen? Inzwischen sind es viele, und täglich werden es mehr. 2009 gehörte ich zu jenen, die sich auf den OP-Tisch legten, um am linken Ohr ein CI implantieren zu lassen.
Vorausgegangen war eine recht normale Schwerhörigen-Laufbahn. 1963 wurde ich in Flensburg, der schönsten Stadt Deutschlands, geboren und dort aufgewachsen. Zuerst war ich so normal, wie ein kleiner Junge halt normal sein kann. Im dritten Lebensjahr aber fiel meinen Eltern auf, dass ich nicht mehr regelmäßig auf Zurufe reagierte, und irgendwann gar nicht mehr. Was passiert ist, konnte man damals nicht sagen, und heute lässt sich die Ursache nicht mehr rekonstruieren. Jedenfalls begannen meine Eltern die berühmte Odyssee von einem Ohrenarzt zum anderen, bis einer die Schwerhörigkeit feststellte und uns nach Kiel zur HNO-Klinik schickte, um den Befund genauer abzuklären. Dort wurde ich nicht nur gründlich untersucht, sondern meine Mutter auch gleich informiert, wie sie das Hör- und Sprachtraining beginnen kann. Denn meine Sprache war auch mit fast einem Schlag weg. Als gelernte Pädagogin fand sie ihre Aufgabe.
Kindheit, Schule und Studium
Als ich also mein erstes Hörgerät bekam, das klassische Taschengerät mit Kabel zum Ohr, stürzte sie sich mit Hilfe ihrer Kenntnisse und der Literatur in die neue Aufgabe. Ich trug zunächst auf beiden Ohren ein Hörgerät, aber mit der Zeit stellte sich heraus, dass ich links mit dem Geräuschbrei nichts anzufangen wusste, und so ließ man das Hörgerät links weg. Schule in Schleswig bis zur Mittleren Reife, Abitur am Gymnasium im Heimatort Flensburg – klappte alles.
Für die Oberstufe bekam ich die Übertragungsanlage von Sennheiser – Mikroport, ohne die nichts gegangen wäre. Spät erst bekam ich ein HdO-Gerät. Auch hier probierten wir wieder mit einer beidohrigen Versorgung, aber links gewann ich nichts dazu, und so ließ ich es links liegen. Es folgten Studium in Berlin, Bergen (Norwegen), Kiel in den Fächern Ur- und Frühgeschichte, Nordistik und Geschichte, schließlich Abschluss mit Magister.
Als ich keine Arbeit fand, machte ich eine neue Ausbildung als Archivar und fand danach eine Anstellung in Kiel am Landeskirchlichen Archiv. Mittlerweile hatte ich eine liebe Frau und zwei tolle Töchter. Und alles lief zufriedenstellend mit dem Hören.
Langer Weg zum CI
Irgendwann aber begann es, dass die Geräuschkulisse um mich herum schneller zur Belastung wurde. Nun hatte ich inzwischen von CI gelesen und gehört, aber die Anwendung für mich ausgeschlossen. So schlecht höre ich ja nicht!
Doch als ich im Bekanntenkreis von der erfolgreichen Implantation des CI hörte und die Ergebnisse erkennen konnte, wurde ich nachdenklich. Würde es mir helfen, das Hören zu verbessern, die Anstrengungen zu verringern und die Lärmempfindlichkeit zu mindern? Wenn der Schall sich auf zwei Ohren verteilt, ist es vielleicht einfacher auszuhalten.
Doch ich zögerte. Ich hörte ja nicht schlecht genug, und dann das Risiko eingehen?
Doch nach zwei Jahren wurde ich nachdenklich. So stiefelte ich im Herbst 2008 in die Uniklinik, da wo ich 42 Jahre zuvor untersucht worden war.
Nach den üblichen Untersuchungen wollte man mich rechts implantieren. Nee, sagte ich, auf keinen Fall, nur links. Wenn es rechts schief geht, habe ich gar nichts mehr. Darauf ließ die Klinik sich ein und schickte mich nach Hause. ich solle jetzt überlegen, ob ich wolle, und einen OP-Termin vereinbaren. Ich war noch nicht einmal zuhause, da wusste ich schon, dass ich es machen lassen würde. Aus verschiedenen Gründen konnte die OP erst im Januar 2009 durchgeführt werden.
Und prompt meinten manche Menschen, ich verstünde sie besser. Auch ein Placebo-Effekt! Es folgte die Anpassung und eine Woche stationärer Aufenthalt in der HNO-Klinik. Es war bewegend, wieviel ich plötzlich wieder hören und verstehen konnte. Nach einigen Tagen konnte ich ganze Sätze verstehen!
Erfahrungen mit CI
Gleich anschließend ging es zur Anschlussheilbehandlung (AHB) nach Bad Nauheim. Dort behielt man mich bis nach Ostern, um mich nach allen Regeln der Kunst zu trainieren. Es war schier unvorstellbar, wie ich plötzlich leichter und mehr hörte und verstand.
Noch während des Aufenthaltes hatte ich einen Schwindelanfall für einen Tag, der aber vorüberging. Etwa ein Jahr später bekam ich wieder Schwindelattacken, und danach blieb eine Gleichgewichtsstörung. Sie wirkt sich leider in viele Bereiche aus. Über Kopf gucken ist schwierig, bestimmte Sportarten sind tabu, Aber Tischtennis geht noch. Ob diese Gleichgewichtsstörung eine Folge der OP ist, kann keiner sagen. Die Ärzte kennen bislang keine Spätfolge dieser Art bei einer Ohr-OP.
Mittlerweile höre ich vieles und oft nur mit dem CI, weil es angenehmer klingt. Ich musste schon zweimal ein neues Hörgerät holen, weil der Unterschied zwischen dem CI links und dem Hörgerät rechts zu groß wurde. Ich werde aber rechts noch nicht implantieren lassen, weil ich mit dem Hörgerät noch viel höre und die Musik besser wahrnehmen kann.
Trotz der Gleichgewichtsstörung, die wohl durch das CI ausgelöst wurde, gehöre auch ich zu den Menschen, die dennoch diese OP immer wieder machen würden. Das Leben ist viel entspannter geworden. Ich hatte von Anfang das Gefühl, nicht nur mehr, sondern auch klarer zu hören. Die Geräusche klingen für mich runder, voller. Ich habe den Eindruck, dass mein Hören sich sehr stark dem Hören der Normalhörenden angenähert hat.
Das ist doch eine Menge, oder?
Ulrich Stenzel, Kiel
Mein Weg zum CI – Ulrich Stenzel
in BerichteMein Weg zum CI – Ulrich Stenzel
Wer lässt sich schon freiwillig den Kopf aufbohren, um eine Elektrode einpflanzen zu lassen? Inzwischen sind es viele, und täglich werden es mehr. 2009 gehörte ich zu jenen, die sich auf den OP-Tisch legten, um am linken Ohr ein CI implantieren zu lassen.
Vorausgegangen war eine recht normale Schwerhörigen-Laufbahn. 1963 wurde ich in Flensburg, der schönsten Stadt Deutschlands, geboren und dort aufgewachsen. Zuerst war ich so normal, wie ein kleiner Junge halt normal sein kann. Im dritten Lebensjahr aber fiel meinen Eltern auf, dass ich nicht mehr regelmäßig auf Zurufe reagierte, und irgendwann gar nicht mehr. Was passiert ist, konnte man damals nicht sagen, und heute lässt sich die Ursache nicht mehr rekonstruieren. Jedenfalls begannen meine Eltern die berühmte Odyssee von einem Ohrenarzt zum anderen, bis einer die Schwerhörigkeit feststellte und uns nach Kiel zur HNO-Klinik schickte, um den Befund genauer abzuklären. Dort wurde ich nicht nur gründlich untersucht, sondern meine Mutter auch gleich informiert, wie sie das Hör- und Sprachtraining beginnen kann. Denn meine Sprache war auch mit fast einem Schlag weg. Als gelernte Pädagogin fand sie ihre Aufgabe.
Kindheit, Schule und Studium
Als ich also mein erstes Hörgerät bekam, das klassische Taschengerät mit Kabel zum Ohr, stürzte sie sich mit Hilfe ihrer Kenntnisse und der Literatur in die neue Aufgabe. Ich trug zunächst auf beiden Ohren ein Hörgerät, aber mit der Zeit stellte sich heraus, dass ich links mit dem Geräuschbrei nichts anzufangen wusste, und so ließ man das Hörgerät links weg. Schule in Schleswig bis zur Mittleren Reife, Abitur am Gymnasium im Heimatort Flensburg – klappte alles.
Für die Oberstufe bekam ich die Übertragungsanlage von Sennheiser – Mikroport, ohne die nichts gegangen wäre. Spät erst bekam ich ein HdO-Gerät. Auch hier probierten wir wieder mit einer beidohrigen Versorgung, aber links gewann ich nichts dazu, und so ließ ich es links liegen. Es folgten Studium in Berlin, Bergen (Norwegen), Kiel in den Fächern Ur- und Frühgeschichte, Nordistik und Geschichte, schließlich Abschluss mit Magister.
Als ich keine Arbeit fand, machte ich eine neue Ausbildung als Archivar und fand danach eine Anstellung in Kiel am Landeskirchlichen Archiv. Mittlerweile hatte ich eine liebe Frau und zwei tolle Töchter. Und alles lief zufriedenstellend mit dem Hören.
Langer Weg zum CI
Irgendwann aber begann es, dass die Geräuschkulisse um mich herum schneller zur Belastung wurde. Nun hatte ich inzwischen von CI gelesen und gehört, aber die Anwendung für mich ausgeschlossen. So schlecht höre ich ja nicht!
Doch als ich im Bekanntenkreis von der erfolgreichen Implantation des CI hörte und die Ergebnisse erkennen konnte, wurde ich nachdenklich. Würde es mir helfen, das Hören zu verbessern, die Anstrengungen zu verringern und die Lärmempfindlichkeit zu mindern? Wenn der Schall sich auf zwei Ohren verteilt, ist es vielleicht einfacher auszuhalten.
Doch ich zögerte. Ich hörte ja nicht schlecht genug, und dann das Risiko eingehen?
Doch nach zwei Jahren wurde ich nachdenklich. So stiefelte ich im Herbst 2008 in die Uniklinik, da wo ich 42 Jahre zuvor untersucht worden war.
Nach den üblichen Untersuchungen wollte man mich rechts implantieren. Nee, sagte ich, auf keinen Fall, nur links. Wenn es rechts schief geht, habe ich gar nichts mehr. Darauf ließ die Klinik sich ein und schickte mich nach Hause. ich solle jetzt überlegen, ob ich wolle, und einen OP-Termin vereinbaren. Ich war noch nicht einmal zuhause, da wusste ich schon, dass ich es machen lassen würde. Aus verschiedenen Gründen konnte die OP erst im Januar 2009 durchgeführt werden.
Und prompt meinten manche Menschen, ich verstünde sie besser. Auch ein Placebo-Effekt! Es folgte die Anpassung und eine Woche stationärer Aufenthalt in der HNO-Klinik. Es war bewegend, wieviel ich plötzlich wieder hören und verstehen konnte. Nach einigen Tagen konnte ich ganze Sätze verstehen!
Erfahrungen mit CI
Gleich anschließend ging es zur Anschlussheilbehandlung (AHB) nach Bad Nauheim. Dort behielt man mich bis nach Ostern, um mich nach allen Regeln der Kunst zu trainieren. Es war schier unvorstellbar, wie ich plötzlich leichter und mehr hörte und verstand.
Noch während des Aufenthaltes hatte ich einen Schwindelanfall für einen Tag, der aber vorüberging. Etwa ein Jahr später bekam ich wieder Schwindelattacken, und danach blieb eine Gleichgewichtsstörung. Sie wirkt sich leider in viele Bereiche aus. Über Kopf gucken ist schwierig, bestimmte Sportarten sind tabu, Aber Tischtennis geht noch. Ob diese Gleichgewichtsstörung eine Folge der OP ist, kann keiner sagen. Die Ärzte kennen bislang keine Spätfolge dieser Art bei einer Ohr-OP.
Mittlerweile höre ich vieles und oft nur mit dem CI, weil es angenehmer klingt. Ich musste schon zweimal ein neues Hörgerät holen, weil der Unterschied zwischen dem CI links und dem Hörgerät rechts zu groß wurde. Ich werde aber rechts noch nicht implantieren lassen, weil ich mit dem Hörgerät noch viel höre und die Musik besser wahrnehmen kann.
Trotz der Gleichgewichtsstörung, die wohl durch das CI ausgelöst wurde, gehöre auch ich zu den Menschen, die dennoch diese OP immer wieder machen würden. Das Leben ist viel entspannter geworden. Ich hatte von Anfang das Gefühl, nicht nur mehr, sondern auch klarer zu hören. Die Geräusche klingen für mich runder, voller. Ich habe den Eindruck, dass mein Hören sich sehr stark dem Hören der Normalhörenden angenähert hat.
Das ist doch eine Menge, oder?
Ulrich Stenzel, Kiel
Kommunikative Pannen zwischen Gehörlosen, Schwerhörigen, Ertaubten und Hörenden
in BerichteWas Sie daraus für Ihre eigene Kommunikation lernen können
Autorin: Judith Harter
Die Autorin Judith Harter, selbst gehörlos und Mitinhaberin einer Lippenleser-Agentur, hat Texte von 15 hörgeschädigten Bloggern zusammengetragen. Diese kleinen Erzählungen sind kurz und sehr unterschiedlich. Sie berichten von alltäglichen „Kommunikationspannen“, aber es sind auch besondere Erlebnisse dabei.
Die Kurzgeschichten zeigen u.a. dass Missverständnisse unerfreulich und peinlich sein können, es aber das Eis bricht wenn man nach Aufklärung darüber gemeinsam lachen kann. Dass ein dem Dozenten angestecktes Minimikrophon einen zum Spion machen kann. Dass von den Lippen absehen können bei hohem Lärmpegel große Vorteile hat. Dass man Hörgeräte nicht beim Rasenmähen verlieren sollte. Sie erzählen davon was ein Blitzlichtweckeralarm mit einem Gut- Hörenden machen kann. Dass man sich als Hörgeschädigter bei der Arbeitssuche durch gut gemeinte Fehleinschätzung auch mal in einer Werkstatt für Behinderte wiederfinden kann. Und wie man im höflich-ruhigen Japan bei einer Busfahrt durch ein laut geführtes Gespräch mit einem schwerhörigen Einheimischen Freunde gewinnt.
Nicht zuletzt ergab sich für die einzige Co-Autorin mit CI bei der Lieferung eines Zubehörpaketes ein spontanes Beratungsgespräch mit dem DHL-Boten.
Mein ganz persönliches Fazit: Manches kommt mir als CI-Trägerin bekannt vor, anderes bleibt mir fremd. Das liegt möglicherweise an der Auswahl der Texter, die überwiegend gehörlos und nicht nur in der Lautsprache sondern auch in der Gebärdensprache zu Hause sind. Die Herausforderungen die die Autoren in ihren Texten meistern müssen spiegeln deshalb die Unterschiedlichkeit ( nicht nur im Kommunizieren ) von uns Hörgeschädigten wieder. Darum wird sich sicherlich jeder in mindestens einer der geschilderten Situationen wiedererkennen.
Im Sinne der dritten Titelzeile nehme ich mit dass es manches leichter macht wenn man über sich selbst lachen kann. Und dass es immer gut ist einander zuzuhören und voneinander zu lernen und dabei auch mal über den eigenen „Tellerrand“ schaut.
Das Buch kostet ca. 7,50€, ich konnte es nur über Amazon bestellen.
Christine Oldenburg
Anmerkung: Im Buch wird das Büchlein „Der weiße Neger Wumbaba“ kurz vorgestellt, zum Thema „falsch Verstehen“. Dazu mein zweiter Newsletterbeitrag.
Interview mit Norma Gänger (Beisitzerin)
in BerichteEin paar Eckdaten zu deiner Person:
Wahlheimat und Wohnort: Bremen
Beruf: Personalcontrolling im öffentlichen Dienst der Freien Hansestadt Bremen
Hörstatus: Glücklich mit zwei CIs.
Ehrenämter:
Hobbys: Tennis, Joggen, Lesen, Reisen, Bloggen
Wenn du eine berühmte Persönlichkeit treffen dürftest, wer wäre es und warum?
Ich hätte absolut nichts dagegen, den sympathischen Tennisprofi Novak Đoković persönlich kennenzulernen und vielleicht sogar ein Mixed mit ihm zu spielen.
Wenn du eine Sache auf der Welt verändern dürftest, was wäre das und warum?
Die Woche sollte aus 4 Arbeits- und 3 Wochenendtagen bestehen.
Auf was könntest du in deinem Leben nicht verzichten?
Auf Sport. Er macht den Kopf frei und den Körper leicht. Mit einer gewissen Fitness lässt sich der Alltag viel besser bewältigen.
Gibt es ein Geräusch das du am liebsten niemals hören würdest oder gehört hast?
Manchmal nerven mich unangenehme Geräusche (z. B. Schmatzen beim Essen), aber gleichzeitig denke ich auch, dass sie etwas ganz normales sind und ich dafür dankbar sein kann, diese überhaupt zu hören. Mehr oder weniger jedenfalls.
Was macht dir an deinem Ehrenamt besonders Spaß und warum?
Die Junge Selbsthilfe der DCIG hat mir sehr viel gegeben: Wunderbare neue Freunde und mehr Selbstbewusstsein für alle möglichen Lebenssituationen. Hierfür möchte ich mich revanchieren, indem ich mich selber für andere stark mache. Außerdem ist es eine schöne Bestätigung, wenn sich über von mir organisierte Treffen junge Erwachsene ganz entspannt austauschen, dabei viel lachen und gar selber neue Freundschaften schließen. Das motiviert mich weiterzumachen.
Was ist dein nächstes Projekt?
Zurzeit befinde ich mich in einer dreijährigen, berufsbegleitenden Fortbildung zur Verwaltungsfachwirtin. Nach Abschluss dieser werde ich mich wieder mehr meinen Reisezielen und sportlichen Herausforderungen widmen. Zudem will ich mich dann verstärkt in der Jungen Selbsthilfe einbringen.
Hast du noch eine Lebensweisheit für uns?
Mal auf Reisen gesehen und ging mir nicht mehr aus dem Kopf: Verändere die Welt mit deinem Lächeln und lass nicht die Welt dein Lächeln verändern.
Frauke Bürger: Mein Weg zum CI
in Berichte1970, meine Eltern wurden mit einer Zwillingsgeburt überrascht. Vorsorgeuntersuchungen
entsprachen nicht den heutigen Standards. Als ungeplante Zweitgeborene, hatte ich dennoch noch
großes Glück. Im Vergleich zu meiner normal hörenden Zwillingsschwester wurde schnell allen
klar, dass mit mir etwas nicht stimmte: Vom Sauerstoffmangel unter der Geburt trug ich „nur“ einen
massiven Hörschaden davon.
Meine Mutter war schon früh mit mir unterwegs, um den Hörschaden diagnostizieren zu lassen,
aber vergebens. Bei diversen Hörtests musste ich Klötze, etc. bewegen, dass passte wohl in deren
“Hörschema”. Immer wieder die Antwort: “Ihr Kind hört, was wollen sie denn?” Meine Mutter
blieb hartnäckig, als ca. 1975/76 die hochgradige Schwerhörigkeit festgestellt wurde.
Schule
Endlich wurde ich beidseits mit Hörgeräten versorgt, bekam Sprachunterricht. Das Jahr vor der
Einschulung war ich in der Vorschule in der nächsten Kreisstadt. Für meine Mutter hieß das: jeden
Tag 25 km dorthin zu fahren, den Vormittag dort zu verbringen und wieder nach Hause.
Kurz vor meinem 7. Geburtstag wurde ich in eine Regelgrundschule in unserer Nachbarschaft
eingeschult. Mit meiner Schwester an meiner Seite haben wir 13 Jahre jede Unterrichtsstunde
gemeinsam verbracht. Das Nichtverstandene wurde zu Hause aufgearbeitet. Meine Schwester war
deutlich besser in der Schule, was meiner Mutter und mir manchmal weh tat. Ich hatte doch so viel
getan,….1990 hielten wir glücklich unsere Abiturzeugnisse in der Händen.
Ausbildung
Hier trennten sich unsere Wege. Für eine Krankenpflegeausbildung verließ ich die Heimat, meine
Schwester blieb zu Hause und machte eine Banklehre. Meine Ausbildung war hörtechnisch eine
Herausforderung, aber ich hatte immer tolle Kollegen an meiner Seite. Telefonieren (ich hasse es
noch heute) musste ich nur, wenn es sich nicht vermeiden ließ und dann mit Hörverstärker, den ich
in meiner Kitteltasche dabei hatte.
Die Ausbildung beendete ich trotz meiner Schwierigkeiten mit gutem Erfolg und übe den Beruf
auch heute noch gerne als HNO-Schwester in Hannover aus. Teils noch mit den gleichen Kollegen
von damals. Sie unterstützen mich zu 100% in meiner Hörbehinderung. Seid der Geburt unser
Tochter arbeite ich Teilzeit, vorwiegend im Nachtdienst. Die Station beinhaltet 4
Überwachungsplätze, so dass wir nachts zu zweit arbeiten. Der Nachtdienst erwies sich aufgrund
des Hörstress im Tagesbetrieb als ideale Lösung für mich und ich liebe diese Arbeitszeit.
CI-Implantation
2012 erfuhr ich das erste Mal etwas von und über Cochlearimplantate. Für mich damals noch keine
Option, ich hörte meiner Meinung nach genug mit den HG. Ich wusste als Krankenschwester auch
um die möglichen Risiken einer OP. Zu diesem Zeitpunkt wollte ich meine 12(!) Jahre alten,
analogen HG durch moderne, digitale ersetzen.
Interview Marisa Strobel (Chefredakteurin der Zeitschrift “Schnecke”)
in Berichte1. Eckdaten zu deiner Person, …z.B…Beruf, Hörstatus, Ehrenamt, Hobby, was dir sonst wichtig ist
Marisa Strobel, Chefredakteurin der Zeitschrift Schnecke, guthörend. Was mir wichtig ist: Diversität und ein wertschätzender Umgang mit unserer Umwelt
2. Wenn du eine berühmte Persönlichkeit (egal ob lebendig oder Tod) treffen dürftest, wer wäre es und warum?
Neuseelands Premierministerin Jacinda Ardern. Ihren Führungsstil und ihre unprätentiöse Art, Regierungschefin und gleichzeitig Mutter eines Babys zu sein, finde ich bewundernswert.
3. Wenn du eine Sache auf der Welt verändern dürftest, was wäre das und warum?
Dann würde ich dem Tag mehr Stunden verleihen.
4. Auf was könntest du in deinem Leben nicht verzichten?
Meer.
5. Gibt es ein Geräusch, das du am liebsten niemals hören würdest oder gehört hast?
Geräusche, die mit Leid verbunden sind.
6. Was macht dir an deinem Job besonders Spaß und warum?
Dass ich so viele verschiedene Menschen treffe und immer etwas Neues dazulerne
7. Was ist dein nächstes Projekt?
Die Schnecke weiterentwickeln, damit sie stets spannend für ihre Leser bleibt
8. Wenn du 3 Wünsche frei hättest, welche wären das?
Dann würde ich die Kriege beenden, den Klimawandel stoppen und die Gleichberechtigung für alle Menschen, unabhängig ihrer Herkunft, ihres Geschlechts oder ihrer Behinderungen, endlich umsetzen. Bis ich eine gute Fee gefunden habe, die mir das erfüllt, müssen wir uns alle selbst dafür einsetzen.
9. Hast du noch eine Lebensweisheit für uns?
Es gibt immer einen Weg, man muss ihn nur finden
Matthias Schulz: Mein Weg zum CI
in BerichteEs schrieb das Jahr 1977, ich wurde im goldenen Oktober in Hamburg geboren. Neben meinen 2 älteren Geschwistern, bin ich sozusagen ein Nachkömmling. Meine Eltern gaben mir den Namen Matthias.
Rückwirkend aus Erzählungen meiner Eltern weiß ich, dass meine Mama eine schwierige Geburt mit mir erleben musste. Sie kann sich noch an Wortfetzen „da stimmt etwas mit dem Mutterkuchen“ im Kreissaal erinnern. Eine Geburtsakte ist bis heute nicht auffindbar.
Ich entwickelte mich normal, sprach auch gut – aber ich sprach wenig. Ich reagierte nicht auf Rufe. Das kostete so manche „Tracht Prügel“ – weil der Junge „nicht hören“ wollte. Ich kam in einen Kindergarten in der Nachbarschaft. Eine sehr nette Erzieherin machte meine Eltern aufmerksam, dass ich etwas mit den Ohren haben könnte.
Und dann begann die Odyssee: Natürlich ist meine Mama gleich mit mir zum Ohrenarzt – die Aussage vom HNO-Arzt war: „Stellen Sie nicht so an – ihr Sohn ist ein Nachkömmling – er braucht etwas länger“. Mit dem Ergebnis waren meine Eltern nicht zufrieden. Man besuchte mit mir verschiedene HNO-Praxen und Krankenhäuser: es gab unterschiedliche Untersuchungen mit unterschiedlichen Ergebnissen (das Kind ist taub, das Kind kann nicht sprechen, das Kind kann normal hören) Fakt aber war, ich sprach normal – nur sehr wenig und reagierte nur, wenn das Gesicht zu mir gewandt war.
Nach 2 Jahren Untersuchungen waren meine Eltern genervt und beschlossen, mir einfach ein Hörgerät zu kaufen. Sie sind zu einem Akustikerladen von der Firma Kind und sagten, wir brauchen für unseren Sohn ein Hörgerät. Eine sehr nette Akustikerin klärte meine Eltern auf: ohne Rezept gibt es kein Hörgerät und sie müssten zum HNO-Arzt. Darauf erwiderten meine Eltern: „Nix da – unser Sohn wurde 2 Jahre von verschiedenen Ärzten untersucht und alle gaben unterschiedliche Ergebnisse. Die Akustikerin empfahl ein bestimmtes Krankenhaus mit einer HNO-Abteilung. Mit ca. 6 Jahren wurde dann meine hochgradige Schwerhörigkeit festgestellt und ich bekam 2 Hörgeräte. Ich kann mich noch sehr gut erinnern, dass ich am Küchentisch saß und ich plötzlich mein eigenes Klatschen und Klopfen auf dem Küchentisch hörte.
Ich wurde mit 6 Jahren auch sofort – nach Feststellung meiner Hörschädigung- etwas verspätet in die Schwerhörigen-Schule Hamburg eingeschult. Ich machte die Mittlere Reife und bin dann 1994 nach Essen auf die Kollegschule mit Internat gewechselt. Ich machte das Fachabi. Die Schulzeit in Hamburg und Essen war schön, ich konnte den Unterricht gut folgen und fand auch immer Anschluss zu den anderen hörgeschädigten Klassenkameraden.
1996 begann ich eine Ausbildung zum Kaufmann für Bürokommunikation bei der Deutschen Telekom. Es begann eine neue Zeit – weg von der geschützten Welt in den Schulen für Hörgeschädigte. Ich musste plötzlich in eine „normale“ Regelberufsschule. Ich war der einzige Hörgeschädigte in der Berufsschule. Ich bekam eine Microport-Anlage, die mir den Schulbesuch erleichterten. Ich musste auch eine Prüfung für Stenographie (trotz fast Taubheit) ablegen. Ich vermisste damals sehr meine Mitschüler aus den Schwerhörigen-Schulen. Durch Fleiß und auch etwas Ehrgeiz beendete die 3jährige Ausbildung mit einer guten Note und wurde auch übernommen.
Im Jahre 2000 wurde ich Mitglied im Schwerhörigen-Verein Hamburg und fand auch wieder den Kontakt zu anderen Hörgeschädigten. Ich engagierte mich dann in der Jugendarbeit und bin mittlerweile im Vorstand. Ich hatte damals auch die schönen Sommercamps von der damaligen Bundesjugend erleben dürfen.
Ich fragte damals meinen HNO-Arzt, ob man irgendwie meine Hörschädigung durch eine Operation verbessern könnte. Die Antwort: „Nein, die Hörnerven sind kaputt – deswegen sind Sie schwerhörig“. Eine logische Rückmeldung für mich damals und fand mich offiziell mit der Schwerhörigkeit ab bzw. musste sie irgendwie akzeptieren. Zu diesem Zeitpunkt hörte ich noch etwas mit den Hörgeräten, aber ich hatte nie ein Sprach-Verständnis
Im Jahr 2005 wurde bei mir durch Zufall Diabetes festgestellt. Das war harte Zeit für mich. Erst die Hörschädigung und dann noch Diabetes dazu. Ich musste gleich sofort mit Insulin und Spritzen leben und das Leben neu lernen. Ich besuchte aufgrund der Diagnose Diabetes die Rehaeinrichtung für Hörgeschädigte in Bad Berleburg. Es liefen viele Hörgeschädigte Patienten mit einem CI in der Einrichtung. Und ich bestaunte, wie gut es ihnen mit dem Hören ging.
Ich dachte, die Medizin hat sich bestimmt weiterentwickelt und ich klopfte in der HNO-Abteilung an und bat um eine Untersuchung. Und dann das Ergebnis: Ihre Hörnerven sind doch in Ordnung – sie können von einem CI profitieren. Das war ein Ergebnis, dass ich erstmal kapieren musste.
Nach der Reha meldete ich mich in Hamburg in der Universitätsklinik Hamburg (UKE) als CI-Wunsch-Kandidat an. Es folgten Untersuchungen. Alles prima und ich wurde auf eine Warteliste als CI-Kandidat gesetzt. Doch durch irrsinnige politische Fehlentscheidung wurde die CI-Abteilung im UKE geschlossen. Ich hatte dann die Wahl Hannover oder Kiel. Nach Hannover wollte ich definitiv nicht. Mir gefielen die Versorgungs- und Behandlungsabläufe nicht (noch heute gefällt mir der Ablauf in Hannover nicht). Durch Gespräche mit Christine Jegminat entschied ich mich für das UKSH Kiel.
Doch dort in beim UKSH Kiel musste ich auch kämpfen: man wollte mich nicht mit einem CI versorgen -die Begründung war: „Sie sprechen so gut, Sie kommen so gut klar, warum dann ein CI“. Als ich das hörte, wurde ich sehr erbost, und antwortete: „ich will aber ein CI, ich höre sehr schlecht und mir ist der Alltag einfach zu anstrengend und ich unterschreibe auch alles, Hauptsache – ich bekomme ein CI!“
Und ich wurde operiert und nach 4 Wochen durfte ich bei der Ersteinstellung das erste „Piepen“ hören. Das war einfach nur schön und für mich auch emotional ergreifend. Ab da wusste ich, ich kann wieder etwas hören – es wird nur Training und Arbeit kosten.
Heute bin ich inzwischen bilateral versorgt und es geht mir gut! Ich genieße es wieder am Leben aktiver teilnehmen zu können und telefonieren zu können. Ich genieße es aber auch, dass ich die CIs abnehmen kann und auch in Stille das Leben zu leben. Mir ist vollkommen bewusst, dass ich nach wie vor „taub“ bin und auch immer bleiben werde. Mir ist auch bewusst, dass es keine Selbstverständlichkeit ist, ein gutes Hören wieder zu bekommen. Für dieses Glück oder „Hör-Geschenk“ bin ich Gott sehr dankbar.
Durch das CI- und auch die CI-Szene bin ich auch zum Cochlear Implantat Verband Nord gekommen. Heute bin ich Vorsitzender dieses Verbandes und im Präsidium der Deutschen Cochlear Implantat Gesellschaft e.V. und freue mich immer wieder, wenn ich Menschen zu einem besseren Leben mit einem CI- helfen oder motivieren kann.
Juli 2020, Matthias Schulz
Interview mit Pascal Thomann
in Berichte1. Eckdaten zu deiner Person
Hörstatus:
Kindheit
Lebensmittelpunkt
Seit 2002 der Liebe wegen in Hamburg
Beruf
Sonderschulpädagoge/ Pädagogisch Therapeutischer Leiter des CIC Schleswig-Kiel
Hobbys
Ehrenamt
2. Wenn du eine berühmte Persönlichkeit (egal ob lebendig oder Tod) treffen dürftest, wer wäre es und warum?
3.Wenn du eine Sache auf der Welt verändern dürftest, was wäre das und warum?
Ungerechtigkeit
4.Auf was könntest du in deinem Leben nicht verzichten?
5.Gibt es ein Geräusch das du am liebsten niemals hören würdest oder gehört hast?
6. Was macht dir an deinem Ehrenamt besonders Spaß und warum?
7. Was ist dein nächstes Projekt?
8.Wenn du 3 Wünsche frei hättest, welche wären das?
Online Workshop
in BerichteAm 26.9.2020 fand der coronabedingt in eine Online-Workshop umgewandelte Technik- Workshop des CIV-Nord von 11 – 14 Uhr statt. Diese Veranstaltung wurde von Dr. Elmar Haake und Wolfgang Radke (beide CIV-Nord) organisiert und moderiert. In technischer Hinsicht wurde der Online-Workshop von der Web-Konferenz-erfahrenen Marion Schilcher professionell betreut und von der Firma mitSCHRIFT Sandra Kantschat mit ihrer Kollegin simultan verschriftlicht. Insgesamt waren 28 Teilnehmer anwesend. Als Hauptreferent trug Dr. Matthias Hey (Audiologie, HNO-Universitätsklinikum Kiel) das Impulsreferatsthema „Audiologische Betreuung von CI–Patienten“ mit den Schwerpunkten „Physiologie der elektrischen Stimulation des Hörnerven“, „CI-Technik – prinzipieller Aufbau und Funktion“ und „postoperative audiologische Diagnostik und Service“ vor. Im Zuge dieses Vortrages wurden Fragen zum Inhalt des Vortrages und allgemein zur CI-Technik gestellt und ausführlich besprochen. Im Anschluß an das Impulsreferat wurden die Teilnehmer in 4 verschiedene herstellerbezogene Gruppen interessenbezogen eingeteilt.
Diese 4 Gruppen fanden zeitlich parallel in Zoom-Unterkonferenzräumen statt, die von Marion Schilcher erstellt wurden. In diesen Gruppen stellten die zugeteilten CI-Firmen neue Informationen für CI-Träger und insbesondere die technischen Anbindungsmöglichkeiten von Assistenzsystemen vor. In anschließenden Diskussionsrunden wurden Fragen bezüglich der CI-Technik, die in den Selbsthilfegruppen häufig gestellt wurden, besprochen. Durch die ausgeprägte Individualität der implantierten CI-Systeme war die Einbeziehung von fachkundigen Mitarbeitern der CI- Hersteller hier essentiell.
Gegen Ende der Veranstaltung wurden die Teilnehmer wieder zusammengeführt und eine abschließende Feedbackrunde durchgeführt. Die Resonanz der Teilnehmer und der Referenten waren durchgehend positiv: „…Mir hat es einen großen Spaß bereitet…insbesondere die strukturierte Durchführung der Themen und der Veranstaltung hat mich sehr begeistert.“, „Toll, ganz große Klasse, Ihr könnt eine Flasche Sekt aufmachen;-)“, „Der erklärt wirklich unglaublich gut!!! Klasse!“ waren beispielhaft die Kommentare. Durch die gewonnenen positiven Erfahrungen dieser Workshop-Durchführung als Online- Meeting wurde der Wunsch nach weiteren Veranstaltungen in dieser Form laut. Für das gute Gelingen dieser Form waren im Vorlauf durchgeführte bilaterale Testmeetings mit den Teilnehmern u.a. mit Hilfe von Marion Schilcher und mitSCHRIFT Kantschat von Vorteil.
Was wird aus unserer Selbsthilfegruppe in Corona-Zeiten? Wie kann und wie soll es weitergehen?
in BerichteIn 2016 war der Ursprung unserer Selbsthilfegruppe. Zwei Frauen hatten sich nach einer CI-Operation regelmäßig mit ihrer Logopädin getroffen.
Im Jahr 2017 hat sich die Logopädin an die Selbsthilfekontaktstelle gewendet, diese organisierte mittels der Presse umfangreichere Gruppentreffen. Unseren Bekanntheitsgrad konnten wir mit Hilfe der hiesigen Presse sowie unserem Flyer, der in vielen Arztpraxen und bei Hörgeräteakustikern, Logopäden und medizinischen Einrichtungen ausliegt, sehr schnell steigern. Alles entwickelte sich zur Zufriedenheit. Ein Raum wurde uns zur Verfügung gestellt, Satzung, Flyer wurde erstellt und verteilt, Bankkonto wurde eingerichtet und beim Finanzamt wurde unsere Gemeinnützigkeit anerkannt. In den drei Jahren hat sich unsere Stammmannschaft gebildet, die mit den neu hinzugekommenen Hörgeschädigten einen regen Informationsaustausch pflegen.
Das Neue Jahr 2020 fing ganz normal an. Die Tageszeitung einschließlich die der vier Nachbarlandkreise druckten unsere Ankündigungen ab, wann und wo unsere Treffen stattfinden. Darüber hinaus wurden unsere Mitglieder per E-Mail und Whats App informiert und eingeladen. Im Januar und Februar war alles noch in bester Ordnung. Doch im März kam Corona und somit der totale Ausfall unserer Treffen, bis einschließlich Juni.
„Was tun?, „sprach Zeus“. Wie und was können wir in der Zwischenzeit tun, wie unsere Hilfesuchenden unterstützen? Mittlerweile hatten sich weitere Hörgeschädigte mit den verschiedensten Problemen, Fragen und Anliegen an uns gewendet. Einige standen vor einer CI-OP und brauchten noch dringend Informationen. Da kam uns die Idee derInformationsteams. Hier konnten „Neulinge“ von unseren erfahrenen (und selbst betroffenen) Mitgliedern Informationen aus erster Hand bekommen. Das kann entweder über Telefon, Whats App oder E-Mail erfolgen. Auch persönliche Treffen können organisiert werden.
Ab Juli gingen die Treffen, allerdings sehr eingeschränkt weiter, maximal neun Personen dürfen in den Gruppenraum. Da die Nachfrage doch größer war haben wir uns entschlossen, für November zwei Termine einzuplanen. Die erste Gruppe von 15:00 bis 17:00 Uhr, danach eine Stunde Lüften und Desinfizieren, die zweite Gruppe von 18:00 bis 20:00 Uhr. Dann kam allerdings die neue Corona-Verordnung und nun müssen wir wieder auf die Informationsteams zurückgreifen.
In Facebook (Hörgeschädigte Wittmund)haben wir eine allgemeine Informationsseite geschaltet und eine eigene Webseite ist in Planung.
Wir freuen uns über Tipps von ihrer Seite und geben gerne unsere Erfahrenen an sie weiter.
Rolf Münch
Gruppensprecher
Mein Weg zum CI
in Berichtevon Andreas Prien
Ich hatte ja schon von meiner Kindheit an immer Probleme mit den Gehörgängen! Der Ohrenarzt sagte da ich noch genug hören würde wäre kein OP notwendig!
Im Jahr 2012 nach mehreren Ohrenschmerzen und Entzündungen wurde ich dann an die HNO Flechsig Klinik in Kiel überwiesen. Dann wurde in 2 OP-Schritten versucht, den linken sowie den rechten Gehörgang zu erweitern, dieses missglückte leider. Anschließend wurde mir vorgeschlagen, mich im Frühjahr 2014 in Hamburg untersuchen zu lassen.
Nachdem die ersten Untersuchungen abgeschlossen waren, hieß es, ich hätte auf dem linken Ohr noch 65 % Hörvermögen. Für die rechte Seite wurde mir zu einem CI geraten, da mein Hörnerv noch intakt war. Damit war der Weg frei für ein CI am rechten Ohr.
Von der Untersuchung bis zur OP vergingen ganze 3 Monate. Dann endlich, im Oktober 2014, war der OP Termin, und es wurde mir ein Cochlea Implantat implantiert. 4 Wochen später war ich für eine Woche zur Erstanpassung. Und plötzlich war alles anders: Die alltäglichsten Geräusche oder die Töne meiner Lieblingsmusik klangen ganz anders!
Danach, im Januar 2015, war ich auf einer vierwöchigen Reha in Rendsburg. Dort war ich mit anderen CI- und Hörgeräte-Trägern und was es sonst noch so gab zusammen. Im August 2017 bekam ich dann für mein linkes Ohr noch normales Hörgerät von Resound dazu. Jetzt lebe ich schon seit 6 Jahren damit und erlebe immer noch etwas Neues an Eindrücken in der Geräusche Welt. Als Abschluss wenn alles klappt gibt es jetzt rechts sogar noch einen neuen Prozessor von Cochlear.
Andreas Prien