Patricia Kallnich: Meine 1.Rede zum 14. CI Tag Juni 2019 in der Universität Göttingen

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Guten Tag, meine Damen und Herren, mein  Name ist Patricia Kallinich , wohnhaft in Nörten- Hardenberg

Der Schriftsteller Gotthold Ephraim( gesprochen Efraim) Lessing hat einmal gesagt: „Ein unbekannter Freund ist auch ein Freund.“
Ich glaube, das können wir bestätigen.
Denn obwohl wir uns (leider)  nicht alle persönlich kennen, sind wir einander eng verbunden.

Umso schöner ist es, dass wir heute gemeinsam unseren 14. CI Tag hier in der Universitäts  Klinik Göttingen….begehen können!

Das bietet uns Gelegenheit einander kennen zu lernen und uns in entspannter Runde (von früher bis heute) auszutauschen.

Zu meiner Person möchte ich ein paar Informationen preisgeben.
Ich bin mit etwa 3 Wochen nach der Geburt rechts Taub und links schwerhörig geworden.
Mit 14 Jahren bekam ich auf der linken Seite ein Hörgerät, was im Laufe der Zeit etwa alle 6 bis 8 Jahre mit neuen Hörgeräten ersetzt wurde.
In dieser Zeit verschlechterte sich mein Gehör sehr stark bis es mit Hörgeräten nicht mehr ging.

Weg zum CI

2014 wurde ich auf die Innenohrsprechstunde hingewiesen und sollte mich dort vorstellen. Nach den Untersuchungen hier im Hause stellte man fest ich sei CI tauglich. Erstmal war ich geschockt, umgehend  googelte ich im Internet und holte mir viele Informationen.
Doch eins fehlte noch:  Erfahrungen mit anderen  CI Trägern.

Meine Audiologin konnte es mir ermöglichen , das ich einen von Ihren Patienten  sprechen durfte. Danach entschloss ich, mich im Dezember 2014 auf dem linken Ohr operieren zu lassen.
2016 erfolgte die zweite Op meines rechten tauben Ohres.

Insgesamt bin ich mit dem CI und dem Hören mit CI, jetzt sehr zufrieden – Rückblickend kann ich sagen, es war ein verdammt harter Weg.  Der Preis dafür war ganz truyen xxx xxxphim.org sicher höher  als nur die Summe, die die Krankenkasse bezahlen musste.
Nur – den zahlt der Implantierte – und nicht die Hörenden.

Die Definition des Erfolgs hängt wesentlich von den eigenen Erwartungen, vom Anspruchsdenken und nicht zuletzt von der eigenen Geduld ab.
Ich war ehrgeizig und fleißig mit Übungen in der Logopädie zu Hause am PC oder am Handy. Noch wichtiger war mein Mann, seine Stimme war mir sehr vertraut und die Hörübungen wurden leichter.
An dieser Stelle möchte ich meinen Mann für seine Zeit und die Unterstützung auf meiner Hörreise herzlich danken.

Mitstreiter finden

Im Laufe der Zeit fehlte mir irgendwas; der Austausch mit Gleichgesinnten.
Nach meiner Reha gefestigt und durch die Ermutigung, Unterstützung und Kontaktanbahnung meiner  Logopädin mit anderen CI-Patientin aus der Region konnte ich  zwei Mitstreiterinnen finden….
… gemeinsam haben wir am 08.April 2018  die SHG für Hörgeschädigte mit Hörgeräten und Cochleaimplantaten für Erwachsene-Hörfreunde in Nörten-Hardenberg gegründet.

Wir gehören z.Zt. noch dem Regionalverband Südniedersachsen ,Ge-hoer- Verein zur Förderung hörgeschädigter Kinder und Erwachsener Südniedersachsen e.V“. an.  Der Dachverband dazu ist die  DCIG (Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft e.V.) für uns CI-Träger, die sie sich für die Belange von Hörgeschädigten auf allen Ebenen einsetzt. (Krankenkassen, Politik, Bildung)

Folgen der verbesserten Früherkennung und Inklusion bei hörgeschädigten Kindern

Der Göttinger Verein, „ge-hoer- Verein zur Förderung hörgeschädigter Kinder und Erwachsener Südniedersachsen e.V“, dessen 1. Vorsitzende meine Logopädin Beate Tonn ist, wird sich zum Jahresende auflösen. Der Verein wurde 1978  von engagierten Eltern gegründet, die ihre hörgeschädigten Kinder wohnortnah betreut und beschult haben wollten.

Dank des Neugeborenhörscreenings und dem Wandel in der Behindertenpädagogik und -politik (Stichwort Inklusion) sind die Wege für hörgeschädigte Kinder geebnet. Der Verein ist dank dieser erfreulichen Entwicklung so in dieser Form nicht mehr notwendig.

Die Selbsthilfe jedoch ist weiterhin für alle Altersgruppen eine bereichernde Erfahrung. Angebote dazu finden Sie  in der Schnecke, der Mitgliederzeitschrift der DCIG.
Wir sind auf eine noch kleine lustige Gruppe von bis zu 9 Personen herangewachsen.

Selbsthilfegruppen

Sie werden sich fragen: Warum Selbsthilfe? Diese Frage habe ich mir auch gestellt.
Deshalb möchte ich Ihnen hier einen kleinen Einblick in die Arbeit unserer SHG geben und welche Bedeutung und Wirkung Selbsthilfe hat.
Selbsthilfe bedeutet:

  • Das wir unser  Schicksal selbst in die Hand und Eigenverantwortung über nehmen,
  • gemeinsam mit anderen betroffenen Hörgeschädigten und Angehörigen Probleme zu bewältigen und mit Rat und Tat beiseite zu stehen,
  • die praktischen Erfahrungen gleichfalls Betroffener (für sich) zu nutzen,
  • eine Ergänzung zu professionellen Hilfsangeboten,
  • Erfahrungen auszutauschen,
  • Betroffene bei der Entscheidungsfindung für eine Cochlearimplantation zu unterstützen,
  • Informationen und Austausch über Zubehör & Anwendungsmöglichkeiten,
  • Referate anzubieten,
  • Geselligkeit zu pflegen und
  • Öffentlichkeitsarbeit zu leisten

Unsere SHG ist offen und  freiwillig, die sich regelmäßig  alle vier Wochen trifft. Wir sind Experten in eigener Sache und bieten einen Austausch unter Gleichgesinnten, wo Angehörige oft überfordert sind.

Kommunikation ist das oberste Ziel

Selbsthilfegruppen sind kein Ersatz für Hilfen von medizinischen oder sozialen Einrichtungen. Sie können diese aber sehr gut ergänzen.
Unsere  Gruppeninhalte und Gesprächsthemen werden in der Gruppe streng vertraulich behandelt.

 

Zum Schluß etwas zum schmunzeln.

Auszug von Janosch aus einem seiner vielen Bücher:
„Ja, ja, sagte der kleine Tiger, unten gräbt der Bär und ich bin hier oben.
Wir suchen nämlich das größte Glück der Erde, weißt du?“

„Ach, das größte Glück der Erde“, rief der Maulwurf, „das kenne ich.

“Das ist nicht da unten. Das ist nämlich, wenn man gut hören kann. Ich kann gut hören.
Hört ihr den Zaunkönig, Freunde, wie er singt?

Ist das nicht schön,    ……..

was?“

Ich bedanke mich für ihre Aufmerksamkeit

CI-Biographie: Anette Spichala

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Mein Name ist Anette Spichala, 67 Jahre alt, bin verheiratet und habe 2 erwachsene Kinder.
Seit dem 2. Lebensjahr bin ich durch Krankheit ertaubt. Erst mit Beginn der Einschulung in die Schule für Schwerhörige und Sprachkranke in Dortmund bekam ich mein erstes Hörgerät links. Später besuchte ich die Volksschule, dann eine Waldorfschule. Eine Ausbildung zur Bauzeichnerin war der nächste Schritt. Diesen Beruf übte ich bis zu meinem Ruhestand aus.

Mein Problem die ganzen Jahre war das Sprachverstehen, ich habe nur im Tieftonbereich etwas gehört und musste zum besseren Verstehen alles von den Lippen absehen. Was ich nicht hören und verstehen konnte, habe ich erlesen. Mit einem zweiten Hörgerät auf der rechten Seite habe ich es später versucht, aber es hatte keinen Erfolg. Im Laufe der letzten Jahre wurde das Hören immer schlechter.

Im März 2010 bekam ich mein erstes Cochlea-Implantat (CI) auf der rechten völlig tauben Seite. Es hat 18 Monate gedauert, bis ich den ersten Ton wahrgenommen habe! Das zweite CI ist links im März 2013 eingesetzt worden und nach der Anpassung konnte ich bald die ersten Töne wahrnehmen. Heute bin ich glücklich über die vielen Geräusche, die ich in meinem Leben noch nie gehört habe! Das Sprachverstehen kommt jetzt langsam mit viel Übung hinzu! Mit viel Geduld musste ich das Hören neu lernen und ich freue mich über jeden neuen kleinen Hörerfolg!

Die Aufgabe, Hörgeschädigten meine langjährigen Erfahrungen mit meiner an Taubheit grenzenden Innenohrschwerhörigkeit und als Cochlea-Implantat-Trägerin zu vermitteln, macht mir große Freude. Man lernt neue Menschen kennen und man lernt immer Neues dazu!

In Neustadt am Rübenberge in der Region Hannover habe ich im Mai 2017 eine Selbsthilfegruppe eingerichtet. Mehr dazu unter Neue Selbsthilfegruppe in Niedersachsen

Wenn Sie in der Umgebung von Neustadt am Rübenberge und Umgebung wohnen, kommen Sie vorbei! Wir freuen uns auf Sie!

Anette Spichala

Kontakt:

E-Mail: anette.spichala@gmx.de Mobil: (SMS) 0173 1655678

Mein Weg zum CI – Ulrich Stenzel

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Mein Weg zum CI – Ulrich Stenzel

Wer lässt sich schon freiwillig den Kopf aufbohren, um eine Elektrode einpflanzen zu lassen? Inzwischen sind es viele, und täglich werden es mehr. 2009 gehörte ich zu jenen, die sich auf den OP-Tisch legten, um am linken Ohr ein CI implantieren zu lassen.

Vorausgegangen war eine recht normale Schwerhörigen-Laufbahn. 1963 wurde ich in Flensburg, der schönsten Stadt Deutschlands, geboren und dort aufgewachsen. Zuerst war ich so normal, wie ein kleiner Junge halt normal sein kann. Im dritten Lebensjahr aber fiel meinen Eltern auf, dass ich nicht mehr regelmäßig auf Zurufe reagierte, und  irgendwann gar nicht mehr. Was passiert ist, konnte man damals nicht sagen, und heute lässt sich die Ursache nicht mehr rekonstruieren. Jedenfalls begannen meine Eltern die berühmte Odyssee von einem Ohrenarzt zum anderen, bis einer die Schwerhörigkeit feststellte und uns nach Kiel zur HNO-Klinik schickte, um den Befund genauer abzuklären. Dort wurde ich nicht nur gründlich untersucht, sondern meine Mutter auch gleich informiert, wie sie das Hör- und Sprachtraining beginnen kann. Denn meine Sprache war auch mit fast einem Schlag weg. Als gelernte Pädagogin fand sie ihre Aufgabe.

Kindheit, Schule und Studium

Als ich also mein erstes Hörgerät bekam, das klassische Taschengerät mit Kabel zum Ohr, stürzte sie sich mit Hilfe ihrer Kenntnisse und der Literatur in die neue Aufgabe. Ich trug zunächst auf beiden Ohren ein Hörgerät, aber mit der Zeit stellte sich heraus, dass ich links mit dem Geräuschbrei nichts anzufangen wusste, und so ließ man das Hörgerät links weg. Schule in Schleswig bis zur Mittleren Reife, Abitur am Gymnasium im Heimatort Flensburg – klappte alles.

Für die Oberstufe bekam ich die Übertragungsanlage von Sennheiser – Mikroport, ohne die nichts gegangen wäre. Spät erst bekam ich ein HdO-Gerät. Auch hier probierten wir wieder mit einer beidohrigen Versorgung, aber links gewann ich nichts dazu, und so ließ ich es links liegen. Es folgten Studium in Berlin, Bergen (Norwegen), Kiel in den Fächern Ur- und Frühgeschichte, Nordistik und Geschichte, schließlich Abschluss mit Magister.
Als ich keine Arbeit fand, machte ich eine neue Ausbildung als Archivar und fand danach eine Anstellung in Kiel am Landeskirchlichen Archiv. Mittlerweile hatte ich eine liebe Frau und zwei tolle Töchter. Und alles lief zufriedenstellend mit dem Hören.

Langer Weg zum CI

Irgendwann aber begann es, dass die Geräuschkulisse um mich herum schneller zur Belastung wurde. Nun hatte ich inzwischen von CI gelesen und gehört, aber die Anwendung für mich ausgeschlossen. So schlecht höre ich ja nicht!
Doch als ich im Bekanntenkreis von der erfolgreichen Implantation des CI hörte und die Ergebnisse erkennen konnte, wurde ich nachdenklich. Würde es mir helfen, das Hören zu verbessern, die Anstrengungen zu verringern und die Lärmempfindlichkeit zu mindern? Wenn der Schall sich auf zwei Ohren verteilt, ist es vielleicht einfacher auszuhalten.
Doch ich zögerte. Ich hörte ja nicht schlecht genug, und dann das Risiko eingehen?
Doch nach zwei Jahren wurde ich nachdenklich. So stiefelte ich im Herbst 2008 in die Uniklinik, da wo ich 42 Jahre zuvor untersucht worden war.

Nach den üblichen Untersuchungen wollte man mich rechts implantieren. Nee, sagte ich, auf keinen Fall, nur links. Wenn es rechts schief geht, habe ich gar nichts mehr. Darauf ließ die Klinik sich ein und schickte mich nach Hause. ich solle jetzt überlegen, ob ich wolle, und einen OP-Termin vereinbaren. Ich war noch nicht einmal zuhause, da wusste ich schon, dass ich es machen lassen würde. Aus verschiedenen Gründen konnte die OP erst im Januar 2009 durchgeführt werden.

Und prompt meinten manche Menschen, ich verstünde sie besser. Auch ein Placebo-Effekt! Es folgte die Anpassung und eine Woche stationärer Aufenthalt in der HNO-Klinik. Es war bewegend, wieviel ich plötzlich wieder hören und verstehen konnte. Nach einigen Tagen konnte ich ganze Sätze verstehen!

Erfahrungen mit CI

Gleich anschließend ging es zur Anschlussheilbehandlung (AHB) nach Bad Nauheim. Dort behielt man mich bis nach Ostern, um mich nach allen Regeln der Kunst zu trainieren. Es war schier unvorstellbar, wie ich plötzlich leichter und mehr hörte und verstand.

Noch während des Aufenthaltes hatte ich einen Schwindelanfall für einen Tag, der aber vorüberging. Etwa ein Jahr später bekam ich wieder Schwindelattacken, und danach blieb eine Gleichgewichtsstörung. Sie wirkt sich leider in viele Bereiche aus. Über Kopf gucken ist schwierig, bestimmte Sportarten sind tabu,  Aber Tischtennis geht noch. Ob diese Gleichgewichtsstörung eine Folge der OP ist, kann keiner sagen. Die Ärzte kennen bislang keine Spätfolge dieser Art bei einer Ohr-OP.

Mittlerweile höre ich vieles und oft nur mit dem CI, weil es angenehmer klingt. Ich musste schon zweimal ein neues Hörgerät holen, weil der Unterschied zwischen dem CI links und dem Hörgerät rechts zu groß wurde. Ich werde aber rechts noch nicht implantieren lassen, weil ich mit dem Hörgerät noch viel höre und die Musik besser wahrnehmen kann.

Trotz der Gleichgewichtsstörung, die wohl durch das CI ausgelöst wurde, gehöre auch ich zu den Menschen, die dennoch diese OP immer wieder machen würden. Das Leben ist viel entspannter geworden. Ich hatte von Anfang das Gefühl, nicht nur mehr, sondern auch klarer zu hören. Die Geräusche klingen für mich runder, voller. Ich habe den Eindruck, dass mein Hören sich sehr stark dem Hören der Normalhörenden angenähert hat.

Das ist doch eine Menge, oder?

Ulrich Stenzel, Kiel

Kommunikative Pannen zwischen Gehörlosen, Schwerhörigen, Ertaubten und Hörenden

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Was Sie daraus für Ihre eigene Kommunikation lernen können

Autorin: Judith Harter

Die Autorin Judith Harter, selbst gehörlos und Mitinhaberin einer Lippenleser-Agentur, hat Texte von 15 hörgeschädigten Bloggern zusammengetragen. Diese kleinen Erzählungen sind kurz und sehr unterschiedlich. Sie berichten von alltäglichen „Kommunikationspannen“, aber es sind auch besondere Erlebnisse dabei.

Die Kurzgeschichten zeigen u.a. dass Missverständnisse unerfreulich und peinlich sein können, es aber das Eis bricht wenn man nach Aufklärung darüber gemeinsam lachen kann. Dass ein dem Dozenten angestecktes Minimikrophon einen zum Spion machen kann. Dass von den Lippen absehen können bei hohem Lärmpegel große Vorteile hat. Dass man Hörgeräte nicht beim Rasenmähen verlieren sollte. Sie erzählen davon was ein Blitzlichtweckeralarm mit einem Gut- Hörenden machen kann. Dass man sich als Hörgeschädigter bei der Arbeitssuche durch gut gemeinte Fehleinschätzung auch mal in einer Werkstatt für Behinderte wiederfinden kann. Und wie man im höflich-ruhigen Japan bei einer Busfahrt durch ein laut geführtes Gespräch mit einem schwerhörigen Einheimischen Freunde gewinnt.

Nicht zuletzt ergab sich für die einzige Co-Autorin mit CI bei der Lieferung eines Zubehörpaketes ein spontanes Beratungsgespräch mit dem DHL-Boten.

Mein ganz persönliches Fazit: Manches kommt mir als CI-Trägerin bekannt vor, anderes bleibt mir fremd. Das liegt möglicherweise an der Auswahl der Texter, die überwiegend gehörlos und nicht nur in der Lautsprache sondern auch in der Gebärdensprache zu Hause sind. Die Herausforderungen die die Autoren in ihren Texten meistern müssen spiegeln deshalb die Unterschiedlichkeit ( nicht nur im Kommunizieren ) von uns Hörgeschädigten wieder. Darum wird sich sicherlich jeder in mindestens einer der geschilderten Situationen wiedererkennen.

Im Sinne der dritten Titelzeile nehme ich mit dass es manches leichter macht wenn man über sich selbst lachen kann. Und dass es immer gut ist einander zuzuhören und voneinander zu lernen und dabei auch mal über den eigenen „Tellerrand“ schaut.

Das Buch kostet ca. 7,50€, ich konnte es nur über Amazon bestellen.

Christine Oldenburg

Anmerkung: Im Buch wird das Büchlein „Der weiße Neger Wumbaba“ kurz vorgestellt, zum Thema „falsch Verstehen“. Dazu mein zweiter Newsletterbeitrag.

Interview mit Norma Gänger (Beisitzerin)

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Ein paar Eckdaten zu deiner Person:

Wahlheimat und Wohnort: Bremen
Beruf: Personalcontrolling im öffentlichen Dienst der Freien Hansestadt Bremen
Hörstatus: Glücklich mit zwei CIs.

Ehrenämter:

  • Leitung von Deaf Ohr Alive Bremen (Veranstaltungen für junge, hörgeschädigte Erwachsene in Bremen und umzu)
  • Beisitzerin im Vorstand des CIVN
  • CI Scout (EU-Projekt der DCIG)

Hobbys: Tennis, Joggen, Lesen, Reisen, Bloggen

Wenn du eine berühmte Persönlichkeit treffen dürftest, wer wäre es und warum?

Ich hätte absolut nichts dagegen, den sympathischen Tennisprofi Novak Đoković persönlich kennenzulernen und vielleicht sogar ein Mixed mit ihm zu spielen.

Wenn du eine Sache auf der Welt verändern dürftest, was wäre das und warum?

Die Woche sollte aus 4 Arbeits- und 3 Wochenendtagen bestehen.

Auf was könntest du in deinem Leben nicht verzichten?

Auf Sport. Er macht den Kopf frei und den Körper leicht. Mit einer gewissen Fitness lässt sich der Alltag viel besser bewältigen.

Gibt es ein Geräusch das du am liebsten niemals hören würdest oder gehört hast?

Manchmal nerven mich unangenehme Geräusche (z. B. Schmatzen beim Essen), aber gleichzeitig denke ich auch, dass sie etwas ganz normales sind und ich dafür dankbar sein kann, diese überhaupt zu hören. Mehr oder weniger jedenfalls.

Was macht dir an deinem Ehrenamt besonders Spaß und warum?

Die Junge Selbsthilfe der DCIG hat mir sehr viel gegeben: Wunderbare neue Freunde und mehr Selbstbewusstsein für alle möglichen Lebenssituationen. Hierfür möchte ich mich revanchieren, indem ich mich selber für andere stark mache. Außerdem ist es eine schöne Bestätigung, wenn sich über von mir organisierte Treffen junge Erwachsene ganz entspannt austauschen, dabei viel lachen und gar selber neue Freundschaften schließen. Das motiviert mich weiterzumachen.

Was ist dein nächstes Projekt?

Zurzeit befinde ich mich in einer dreijährigen, berufsbegleitenden Fortbildung zur Verwaltungsfachwirtin. Nach Abschluss dieser werde ich mich wieder mehr meinen Reisezielen und sportlichen Herausforderungen widmen. Zudem will ich mich dann verstärkt in der Jungen Selbsthilfe einbringen.

Hast du noch eine Lebensweisheit für uns?

Mal auf Reisen gesehen und ging mir nicht mehr aus dem Kopf: Verändere die Welt mit deinem Lächeln und lass nicht die Welt dein Lächeln verändern.

Frauke Bürger: Mein Weg zum CI

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1970, meine Eltern wurden mit einer Zwillingsgeburt überrascht. Vorsorgeuntersuchungen
entsprachen nicht den heutigen Standards. Als ungeplante Zweitgeborene, hatte ich dennoch noch
großes Glück. Im Vergleich zu meiner normal hörenden Zwillingsschwester wurde schnell allen
klar, dass mit mir etwas nicht stimmte: Vom Sauerstoffmangel unter der Geburt trug ich „nur“ einen
massiven Hörschaden davon.

Meine Mutter war schon früh mit mir unterwegs, um den Hörschaden diagnostizieren zu lassen,
aber vergebens. Bei diversen Hörtests musste ich Klötze, etc. bewegen, dass passte wohl in deren
“Hörschema”. Immer wieder die Antwort: “Ihr Kind hört, was wollen sie denn?” Meine Mutter
blieb hartnäckig, als ca. 1975/76 die hochgradige Schwerhörigkeit festgestellt wurde.

Schule

Endlich wurde ich beidseits mit Hörgeräten versorgt, bekam Sprachunterricht. Das Jahr vor der
Einschulung war ich in der Vorschule in der nächsten Kreisstadt. Für meine Mutter hieß das: jeden
Tag 25 km dorthin zu fahren, den Vormittag dort zu verbringen und wieder nach Hause.
Kurz vor meinem 7. Geburtstag wurde ich in eine Regelgrundschule in unserer Nachbarschaft
eingeschult. Mit meiner Schwester an meiner Seite haben wir 13 Jahre jede Unterrichtsstunde
gemeinsam verbracht. Das Nichtverstandene wurde zu Hause aufgearbeitet. Meine Schwester war
deutlich besser in der Schule, was meiner Mutter und mir manchmal weh tat. Ich hatte doch so viel
getan,….1990 hielten wir glücklich unsere Abiturzeugnisse in der Händen.

Ausbildung

Hier trennten sich unsere Wege. Für eine Krankenpflegeausbildung verließ ich die Heimat, meine
Schwester blieb zu Hause und machte eine Banklehre. Meine Ausbildung war hörtechnisch eine
Herausforderung, aber ich hatte immer tolle Kollegen an meiner Seite. Telefonieren (ich hasse es
noch heute) musste ich nur, wenn es sich nicht vermeiden ließ und dann mit Hörverstärker, den ich
in meiner Kitteltasche dabei hatte.
Die Ausbildung beendete ich trotz meiner Schwierigkeiten mit gutem Erfolg und übe den Beruf
auch heute noch gerne als HNO-Schwester in Hannover aus. Teils noch mit den gleichen Kollegen
von damals. Sie unterstützen mich zu 100% in meiner Hörbehinderung. Seid der Geburt unser
Tochter arbeite ich Teilzeit, vorwiegend im Nachtdienst. Die Station beinhaltet 4
Überwachungsplätze, so dass wir nachts zu zweit arbeiten. Der Nachtdienst erwies sich aufgrund
des Hörstress im Tagesbetrieb als ideale Lösung für mich und ich liebe diese Arbeitszeit.

CI-Implantation

2012 erfuhr ich das erste Mal etwas von und über Cochlearimplantate. Für mich damals noch keine
Option, ich hörte meiner Meinung nach genug mit den HG. Ich wusste als Krankenschwester auch
um die möglichen Risiken einer OP. Zu diesem Zeitpunkt wollte ich meine 12(!) Jahre alten,
analogen HG durch moderne, digitale ersetzen.

Interview Marisa Strobel (Chefredakteurin der Zeitschrift “Schnecke”)

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1. Eckdaten zu deiner Person, …z.B…Beruf, Hörstatus, Ehrenamt, Hobby, was dir sonst wichtig ist

Marisa Strobel, Chefredakteurin der Zeitschrift Schnecke, guthörend. Was mir wichtig ist: Diversität und ein wertschätzender Umgang mit unserer Umwelt

2. Wenn du eine berühmte Persönlichkeit (egal ob lebendig oder Tod) treffen dürftest, wer wäre es und warum?

Neuseelands Premierministerin Jacinda Ardern. Ihren Führungsstil und ihre unprätentiöse Art, Regierungschefin und gleichzeitig Mutter eines Babys zu sein, finde ich bewundernswert.

3. Wenn du eine Sache auf der Welt verändern dürftest, was wäre das und warum?

Dann würde ich dem Tag mehr Stunden verleihen.

4. Auf was könntest du in deinem Leben nicht verzichten?

Meer.

5. Gibt es ein Geräusch, das du am liebsten niemals hören würdest oder gehört hast?

Geräusche, die mit Leid verbunden sind.

6. Was macht dir an deinem Job besonders Spaß und warum?

Dass ich so viele verschiedene Menschen treffe und immer etwas Neues dazulerne

7. Was ist dein nächstes Projekt?

Die Schnecke weiterentwickeln, damit sie stets spannend für ihre Leser bleibt

8. Wenn du 3 Wünsche frei hättest, welche wären das?

Dann würde ich die Kriege beenden, den Klimawandel stoppen und die Gleichberechtigung für alle Menschen, unabhängig ihrer Herkunft, ihres Geschlechts oder ihrer Behinderungen, endlich umsetzen. Bis ich eine gute Fee gefunden habe, die mir das erfüllt, müssen wir uns alle selbst dafür einsetzen.

9. Hast du noch eine Lebensweisheit für uns?

Es gibt immer einen Weg, man muss ihn nur finden

Matthias Schulz: Mein Weg zum CI

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Es schrieb das Jahr 1977, ich wurde im goldenen Oktober in Hamburg geboren. Neben meinen 2 älteren Geschwistern, bin ich sozusagen ein Nachkömmling. Meine Eltern gaben mir den Namen Matthias.

Rückwirkend aus Erzählungen meiner Eltern weiß ich, dass meine Mama eine schwierige Geburt mit mir erleben musste. Sie kann sich noch an Wortfetzen „da stimmt etwas mit dem Mutterkuchen“ im Kreissaal erinnern. Eine Geburtsakte ist bis heute nicht auffindbar.

Ich entwickelte mich normal, sprach auch gut – aber ich sprach wenig. Ich reagierte nicht auf Rufe. Das kostete so manche „Tracht Prügel“ – weil der Junge „nicht hören“ wollte. Ich kam in einen Kindergarten in der Nachbarschaft. Eine sehr nette Erzieherin machte meine Eltern aufmerksam, dass ich etwas mit den Ohren haben könnte.

Und dann begann die Odyssee:  Natürlich ist meine Mama gleich mit mir zum Ohrenarzt – die Aussage vom HNO-Arzt war: „Stellen Sie nicht so an – ihr Sohn ist ein Nachkömmling – er braucht etwas länger“. Mit dem Ergebnis waren meine Eltern nicht zufrieden.  Man besuchte mit mir verschiedene HNO-Praxen und Krankenhäuser: es gab unterschiedliche Untersuchungen mit unterschiedlichen Ergebnissen (das Kind ist taub, das Kind kann nicht sprechen, das Kind kann normal hören) Fakt aber war, ich sprach normal – nur sehr wenig und reagierte nur, wenn das Gesicht zu mir gewandt war.

Nach 2 Jahren Untersuchungen waren meine Eltern genervt und beschlossen, mir einfach ein Hörgerät zu kaufen. Sie sind zu einem Akustikerladen von der Firma Kind und sagten, wir brauchen für unseren Sohn ein Hörgerät. Eine sehr nette Akustikerin klärte meine Eltern auf: ohne Rezept gibt es kein Hörgerät und sie müssten zum HNO-Arzt. Darauf erwiderten meine Eltern: „Nix da – unser Sohn wurde 2 Jahre von verschiedenen Ärzten untersucht und alle gaben unterschiedliche Ergebnisse. Die Akustikerin empfahl ein bestimmtes Krankenhaus mit einer HNO-Abteilung. Mit ca. 6 Jahren wurde dann meine hochgradige Schwerhörigkeit festgestellt und ich bekam 2 Hörgeräte.  Ich kann mich noch sehr gut erinnern, dass ich am Küchentisch saß und ich plötzlich mein eigenes Klatschen und Klopfen auf dem Küchentisch hörte.

Ich wurde mit 6 Jahren auch sofort – nach Feststellung meiner Hörschädigung- etwas verspätet in die Schwerhörigen-Schule Hamburg eingeschult. Ich machte die Mittlere Reife und bin dann 1994 nach Essen auf die Kollegschule mit Internat gewechselt. Ich machte das Fachabi.  Die Schulzeit in Hamburg und Essen war schön, ich konnte den Unterricht gut folgen und fand auch immer Anschluss zu den anderen hörgeschädigten Klassenkameraden.

1996 begann ich eine Ausbildung zum Kaufmann für Bürokommunikation bei der Deutschen Telekom. Es begann eine neue Zeit – weg von der geschützten Welt in den Schulen für Hörgeschädigte. Ich musste plötzlich in eine „normale“ Regelberufsschule. Ich war der einzige Hörgeschädigte in der Berufsschule. Ich bekam eine Microport-Anlage, die mir den Schulbesuch erleichterten. Ich musste auch eine Prüfung für Stenographie (trotz fast Taubheit) ablegen. Ich vermisste damals sehr meine Mitschüler aus den Schwerhörigen-Schulen. Durch Fleiß und auch etwas Ehrgeiz beendete die 3jährige Ausbildung mit einer guten Note und wurde auch übernommen.

Im Jahre 2000 wurde ich Mitglied im Schwerhörigen-Verein Hamburg und fand auch wieder den Kontakt zu anderen Hörgeschädigten. Ich engagierte mich dann in der Jugendarbeit und bin mittlerweile im Vorstand. Ich hatte damals auch die schönen Sommercamps von der damaligen Bundesjugend erleben  dürfen.

Ich fragte damals meinen HNO-Arzt, ob man irgendwie meine Hörschädigung durch eine Operation verbessern könnte. Die Antwort: „Nein, die Hörnerven sind kaputt – deswegen sind Sie schwerhörig“. Eine logische Rückmeldung für mich damals und fand mich offiziell mit der Schwerhörigkeit ab bzw. musste sie irgendwie akzeptieren. Zu diesem Zeitpunkt hörte ich noch etwas mit den Hörgeräten, aber ich hatte nie ein Sprach-Verständnis

Im Jahr 2005 wurde bei mir durch Zufall Diabetes festgestellt. Das war harte Zeit für mich. Erst die Hörschädigung und dann noch Diabetes dazu. Ich musste gleich sofort mit Insulin und Spritzen leben und das Leben neu lernen. Ich besuchte aufgrund der Diagnose Diabetes die Rehaeinrichtung für Hörgeschädigte in Bad Berleburg. Es liefen viele Hörgeschädigte Patienten mit einem CI in der Einrichtung. Und ich bestaunte, wie gut es ihnen mit dem Hören ging.

Ich dachte, die Medizin hat sich bestimmt weiterentwickelt und ich klopfte in der HNO-Abteilung an und bat um eine Untersuchung. Und dann das Ergebnis: Ihre Hörnerven sind doch in Ordnung – sie können von einem CI profitieren. Das war ein Ergebnis, dass ich erstmal kapieren musste.

Nach der Reha meldete ich mich in Hamburg in der Universitätsklinik Hamburg (UKE) als CI-Wunsch-Kandidat an. Es folgten Untersuchungen. Alles prima und ich wurde auf eine Warteliste als CI-Kandidat gesetzt. Doch durch irrsinnige politische Fehlentscheidung wurde die CI-Abteilung im UKE geschlossen. Ich hatte dann die Wahl Hannover oder Kiel. Nach Hannover wollte ich definitiv nicht. Mir gefielen die Versorgungs- und Behandlungsabläufe nicht (noch heute gefällt mir der Ablauf in Hannover nicht). Durch Gespräche mit Christine Jegminat entschied ich mich für das UKSH Kiel.

Doch dort in beim UKSH Kiel musste ich auch kämpfen: man wollte mich nicht mit einem CI versorgen -die Begründung war: „Sie sprechen so gut, Sie kommen so gut klar, warum dann ein CI“. Als ich das hörte, wurde ich sehr erbost, und antwortete: „ich will aber ein CI, ich höre sehr schlecht und mir ist der Alltag einfach zu anstrengend und ich unterschreibe auch alles, Hauptsache – ich bekomme ein CI!“

Und ich wurde operiert und nach 4 Wochen durfte ich bei der Ersteinstellung das erste „Piepen“ hören. Das war einfach nur schön und für mich auch emotional ergreifend. Ab da wusste ich, ich kann wieder etwas hören – es wird nur Training und Arbeit kosten.

Heute bin ich inzwischen bilateral versorgt und es geht mir gut! Ich genieße es wieder am Leben aktiver teilnehmen zu können und telefonieren zu können. Ich genieße es aber auch, dass ich die CIs abnehmen kann und auch in Stille das Leben zu leben. Mir ist vollkommen bewusst, dass ich nach wie vor „taub“ bin und auch immer bleiben werde. Mir ist auch bewusst, dass es keine Selbstverständlichkeit ist, ein gutes Hören wieder zu bekommen. Für dieses Glück oder „Hör-Geschenk“ bin ich Gott sehr dankbar.

Durch das CI- und auch die CI-Szene bin ich auch zum Cochlear Implantat Verband Nord gekommen. Heute bin ich Vorsitzender dieses Verbandes und im Präsidium der Deutschen Cochlear Implantat Gesellschaft e.V. und freue mich immer wieder, wenn ich Menschen zu einem besseren Leben mit einem CI- helfen oder motivieren kann.

Juli 2020, Matthias Schulz

Interview mit Pascal Thomann

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1. Eckdaten zu deiner Person

Hörstatus:

  • Von Geburt an Hörgeschädigt

Kindheit

  • Sandwichkind (eine jüngere und eine ältere Schwester)
  • Kindheit im Ruhrpott verbracht

Lebensmittelpunkt

Seit 2002 der Liebe wegen in Hamburg

Beruf

Sonderschulpädagoge/ Pädagogisch Therapeutischer Leiter des CIC Schleswig-Kiel

Hobbys

  • Lesen
  • Tanzen
  • Mich mit lieben Leuten umgeben

Ehrenamt

  • Leiter der CI Gruppe im Bund der Schwerhörigen e.V. Hamburg
  • Ehrenamtliche Mitarbeit und Zuarbeit im CIVN
  • CIVNeuigkeiten
  • Beirat im Bund der Schwerhörigen e.V.

2. Wenn du eine berühmte Persönlichkeit (egal ob lebendig oder Tod) treffen dürftest, wer wäre es und warum?

  • Ich weiß gar nicht ob ich mich mit einer berühmten Persönlichkeit treffen wollen würde. Im Ehrenamt lerne ich immer wieder beeindruckende Persönlichkeiten kenne, die sich nicht unterkriegen lassen und ihren Weg meistern.

3.Wenn du eine Sache auf der Welt verändern dürftest, was wäre das und warum?

Ungerechtigkeit

4.Auf was könntest du in deinem Leben nicht verzichten?

  • Partner und Familie
  • Gesundheit

5.Gibt es ein Geräusch das du am liebsten niemals hören würdest oder gehört hast?

  • Ja gibt es.

6. Was macht dir an deinem Ehrenamt besonders Spaß und warum?

  • Der Kontakt zu anderen Betroffenen. Die Hilfe zur Selbsthilfe. Die Leuchtenten Augen wenn man anderen Personen ein Stück auf ihrer Hörreise begleiten darf.

7. Was ist dein nächstes Projekt?

  • Die Errichtung eines Treffpunktes für CI-Träger und Interessierte am CIC Schleswig- Kiel

8.Wenn du 3 Wünsche frei hättest, welche wären das?

  • Gesundheit
  • Durchhaltevermögen wenn es mal beschwerlicher wird
  • weiterhin interessante und inspirierende Begegnungen mit Menschen.

Online Workshop

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Am 26.9.2020 fand der coronabedingt in eine Online-Workshop umgewandelte Technik- Workshop des CIV-Nord von 11 – 14 Uhr statt. Diese Veranstaltung wurde von Dr. Elmar Haake und Wolfgang Radke (beide CIV-Nord) organisiert und moderiert. In technischer Hinsicht wurde der Online-Workshop von der Web-Konferenz-erfahrenen Marion Schilcher professionell betreut und von der Firma mitSCHRIFT Sandra Kantschat mit ihrer Kollegin simultan verschriftlicht. Insgesamt waren 28 Teilnehmer anwesend. Als Hauptreferent trug Dr. Matthias Hey (Audiologie, HNO-Universitätsklinikum Kiel) das Impulsreferatsthema „Audiologische Betreuung von CI–Patienten“ mit den Schwerpunkten „Physiologie der elektrischen Stimulation des Hörnerven“, „CI-Technik – prinzipieller Aufbau und Funktion“ und „postoperative audiologische Diagnostik und Service“ vor. Im Zuge dieses Vortrages wurden Fragen zum Inhalt des Vortrages und allgemein zur CI-Technik gestellt und ausführlich besprochen. Im Anschluß an das Impulsreferat wurden die Teilnehmer in 4 verschiedene herstellerbezogene Gruppen interessenbezogen eingeteilt.

Diese 4 Gruppen fanden zeitlich parallel in Zoom-Unterkonferenzräumen statt, die von Marion Schilcher erstellt wurden. In diesen Gruppen stellten die zugeteilten CI-Firmen neue Informationen für CI-Träger und insbesondere die technischen Anbindungsmöglichkeiten von Assistenzsystemen vor. In anschließenden Diskussionsrunden wurden Fragen bezüglich der CI-Technik, die in den Selbsthilfegruppen häufig gestellt wurden, besprochen. Durch die ausgeprägte Individualität der implantierten CI-Systeme war die Einbeziehung von fachkundigen Mitarbeitern der CI- Hersteller hier essentiell.

Gegen Ende der Veranstaltung wurden die Teilnehmer wieder zusammengeführt und eine abschließende Feedbackrunde durchgeführt. Die Resonanz der Teilnehmer und der Referenten waren durchgehend positiv: „…Mir hat es einen großen Spaß bereitet…insbesondere die strukturierte Durchführung der Themen und der Veranstaltung hat mich sehr begeistert.“, „Toll, ganz große Klasse, Ihr könnt eine Flasche Sekt aufmachen;-)“, „Der erklärt wirklich unglaublich gut!!! Klasse!“ waren beispielhaft die Kommentare. Durch die gewonnenen positiven Erfahrungen dieser Workshop-Durchführung als Online- Meeting wurde der Wunsch nach weiteren Veranstaltungen in dieser Form laut. Für das gute Gelingen dieser Form waren im Vorlauf durchgeführte bilaterale Testmeetings mit den Teilnehmern u.a. mit Hilfe von Marion Schilcher und mitSCHRIFT Kantschat von Vorteil.