Persönlicher Bericht einer Teilnehmerin

Vorweg- es waren wunderschöne randvolle Tage im sommerlich warmen Hamburg ! Alles hat gestimmt…der Tagungsort, die Katholische Akademie Hamburg, hat gepunktet mit sehr guter Erreichbarkeit, schöner Lage unweit des Hafens und einem klimatisierten und für uns Hörgeschädigte komplett barrierefrei ausgestatteten Hörsaal. Viele gut gelaunte Helfer des CIV Nord und der großen “Familie” der DCIG aus ganz Deutschland  haben uns gastfreundlich empfangen und begleitet und mit Speis und Trank versorgt (ich erinnere besonders an den “Schneckenwein” -lecker !) und nicht zuletzt das Vortragsprogramm: So gut und abwechslungsreich geplant und vorbereitet, dass kaum Müdigkeit aufkam. Immerhin insgesamt ca. 30 Referenten, darunter Ehrenamtler mit und ohne CI, Studenten, Audiologen, ein Audiotherapeut, Ärzte, Forschende, Hersteller, Kostenträger und im Management Tätige, warteten darauf, uns fundiert und aus vielen verschiedenen Perspektiven das vorzustellen, was aus ihrer Sicht den Erfolg ausmacht und ihn sicherstellt. Immer wieder launig moderierte TED-Umfrageblocks sorgten zwischendurch für Spannung und Abwechslung, denn nun musste man den für sich richtigen Knopf auf dem kleinen Display des Abstimmgerätes drücken und war damit Teil einer aktuellen Umfrage zur Zufriedenheit der Anwesenden. Auch kurze eingespielte Videosequenzen von Interviews mit unbeteiligten Passanten bzw. CI-Trägern belebten den Tagungsablauf: Mal musste man lachen, aber es gab auch nachdenkliche und kritische Statements. Neben der Fülle an Vorträgen kam auch das für mich mindestens Zweitwichtigste einer solchen Tagung nicht zu kurz: Das Wiedersehen und Austauschen mit lieben Freunden, Bekannten und Wegbegleitern. Dazu gab es viele Gelegenheiten in den Pausen und vor allem an beiden Abenden, an denen uns ein ganz besonderes Programm geboten wurde. Die DCIG hat keine Kosten und Mühen gescheut, einem musikinteressierten Teil von uns den Besuch eines Klavierkonzertes in der Elbphilharmonie zu ermöglichen. Das war für alle ein sehr schönes und interessantes Erlebnis. Musik über die T-Spule zu hören war sicher eine besondere Erfahrung. DIe Übrigen wurden mit guter Hörtechnik ausgestattet und begleitet von einem sympatischen Hamburger Schnellsprecher im Bus durch die Stadt kutschiert. Das war am Ende eines langen Tages eine konzentrationsmäßige Herausforderung. Aber nicht nur über die kuriose Sierichstraße, die Einbahnstraße, die im Tagesverlauf die Richtung wechselt, wissen wir nun alles. Das war aber noch nicht genug an Extraprogramm, am Abend der Begegnung am Samstag wurden wir kulinarisch besonders verwöhnt und hatten dabei einen wunderbaren Blick vom obersten Stock der Akademie über das südwestliche Hamburg. Später füllten die “Beefees” das Foyer mit lauten und leiseren Klängen, und es wurde sogar getanzt. Aber da war ich als Pendler aus dem Hamburger Umland schon längst auf dem Heimweg.  Als “Laie”, CI-Trägerin und in der Selbsthilfe Aktive habe ich bei der Fülle an Informationen bei den Vorträgen (natürlich ) nicht alles verstanden, geschweige denn im Kopf behalten. Aber einiges nehme ich trotzdem mit, manches hat mich beeindruckt, erstaunt und nachhaltig beschäftigt. Hier ein kleines Resumee: Es gibt viele Möglichkeiten, den Erfolg zu messen – vor, während und nach einer Implantation werden eine Vielzahl an Daten erhoben. Nicht nur audiologische Messungen sind dabei wichtig, es müssen auch Fragen zur Lebensqualität und Zufriedenheit, zur gesundheitlichen Gesamtsituation, zu den Erwartungen, Problemen und Möglichkeiten jedes einzelnen Betroffenen gestellt werden. Der Erfolg hängt von vielen Faktoren ab…nicht zuletzt davon, dass möglichst rasch nach einer Ertaubung implantiert wird. Sehr wünschenswert dabei ist, dass der Patient von Anfang an in seinem CI-Zentrum Kommunikation auf Augenhöhe erfährt, er sich als gleichwertiger Partner respektiert weiß. Er sollte abgeholt werden, wo er gerade steht und alle Informationen erhalten, die er braucht. Und natürlich ist es nicht unwichtig, dass er nach allen Regeln der Kunst in einer erfahrenen Klinik mit dem besten und sichersten an Medizintechnik implantiert wird, die bereit gestellt werden kann. Genauso unverzichtbar für den Erfolg ist eine optimale Nachversorgung und Betreuung nach einem möglichst für alle geltenden Konzept. Dabei scheint es für die Zukunft wichtig zu sein, dass Abläufe optimiert und standarisiert werden sollte, was möglich ist. Aber auch, dass genügend Kapazitäten für das Individuelle bleiben, Die Vision einer virtuellen Hörklinik mit der Möglichkeit, sich über das Smartphone selbst zu diagnostizieren, dabei einem Empfehlungssystem zu folgen und Software und Optimierung der eigenen Hörhilfe zu bekommen, schwebte im Raum…auch wenn Helmut Schmidt ,wie im Vortrag erwähnt, einwenden könnte:”Wer Visionen hat, sollte zum Arzt gehen”. Telemedizin, ein deutsches CI-Register, die Ausarbeitung einer Qualitätsrichtlinie aller Ersatzkassen und die Zertifizierung von Einrichtungen sind längst keine Vision mehr, sondern schon dabei, Realität zu werden. Zuletzt: Wir als Patienten sind nicht unwesentlich ebenfalls gefragt, wenn wir zufrieden sein wollen mit dem Erfolg unserer Implantation. Haben wir Selbstvertrauen, Interesse aktiv mitzuarbeiten, auch Selbstkenntnis unserer Voraussetzungen und unserer Möglichkeiten und realistische Erwartungen, haben dazu noch ein gutes Umfeld wie eine verständnisvolle Familie, Freunde und eine tolle Selbsthilfegruppe ( :-)) , steht dem Erfolg fast nichts mehr im Weg . 

Christine Oldenburg, CI-SHG Rotenburg