Ein Cochlea-Implantat (CI) überträgt Audiosignale an das Gehirn und kann so stark hörgeschädigten und tauben Menschen beim Hören helfen. Aber es ist mehr als ein elektronisches Gerät: Es gibt den Betroffenen die Möglichkeit, wieder mitten im Leben zu stehen. Das CI bringt viele Vorteile mit sich, doch aller Anfang ist schwer und der Umgang mit dem Implantat muss oftmals erst erlernt werden.

Wie hat das Cochlea-Implantat das Leben der Betroffenen verändert?

Das kommt immer auf die Ausgangssituation des Betroffenen an. Es gibt Menschen, die von Geburt an schwerhörig sind und Menschen, bei denen sich das Hörvermögen erst im Laufe des Lebens verschlechtert. Je nachdem erfordert das Cochlea Implantat mehr oder weniger persönlichen Einsatz. Das Hören damit muss trainiert werden. Denn mit dem CI werden die Eindrücke künstlich erzeugt, weswegen Betroffene nie so hören werden wie mit dem natürlichen Gehör. In den meisten Fällen ist das CI aber eine große Bereicherung. Es ermöglicht den Menschen, an der ganz alltäglichen Kommunikation teilzunehmen. So können sie ein normales Arbeits- und Familienleben führen.

Wie viel Zeit brauchen Patienten in der Regel, um sich an das Implantat zu gewöhnen? 

Auch das ist wieder patientenindividuell und hängt von der Vorgeschichte ab. Wenn jemand erst spät ertaubt ist, hat er im Kindesalter ganz normal Sprechen gelernt. Da kann von einem – in Anführungsstrichen – zügigen Erfolg ausgegangen werden. Doch selbst dann muss der Betroffene mit einer Eingewöhnungszeit von im besten Fall sechs Monaten bis drei Jahren oder sogar noch länger rechnen. Frühertaubte, die nie die Sprache richtig erlenen konnten, weil sie etwa ab dem Babyalter schon schlecht gehört haben, lernen oft ihr Leben lang. Leider sind auch der Technik Grenzen gesetzt. Es wird immer Einschränkungen für Menschen mit CI geben, aber sehr viel kann erreicht werden, indem konsequent trainiert wird und immer eine Bereitschaft zu Lernen vorhanden ist.

In den meisten Fällen ist das CI eine große Bereicherung. Es ermöglicht den Menschen, an der ganz alltäglichen Kommunikation teilzunehmen.

Welche Angebote für Teilnehmer bieten Sie neben den Gruppentreffen an?

Wir machen viel Hörtraining gemeinsam wie die so genannte „Kommunikation im Störschall“, die wir einmal im Jahr machen. Dazu begeben wir uns in die geräuschvolle Außenwelt mit all ihren Tönen wie Straßenlärm und Gesprächen von Passanten. Unter diesen beschwerten Bedingungen trainieren wir das Hören und den Umgang mit der Technik. Das ist Echtzeittraining im normalen Leben: Sobald wir vor die Haustür treten, haben wir den ersten „Störschall“. Wir machen zusammen Besuche in die Stadt, absichtlich dorthin, wo es laut ist. Die Betroffenen sind auf sich gestellt und müssen sich voll auf Ihre Ohren verlassen. Ein Beispiel für unser Training ist ein Restaurantbesuch oder die Teilnahme an einer Führung. Alle versuchen, von dem Vorgetragenem so viel mitzubekommen wie möglich. In einer Nachbereitung tauschen wir uns darüber aus, welche Techniken geholfen haben, das Gesagte besser zu verstehen.

Das wichtigste ist, verständnisvoll zu sein. Angehörige müssen wissen, dass eine Hörschädigung oftmals auch eine extreme psychische Belastung bedeutet.

Was können Angehörige tun, um den Betroffenen im Alltag zu unterstützen?

Die Angehörigen können lernen, wie die Kommunikation mit der hörgeschädigten Person am besten erfolgt und auf dessen Bedürfnisse einzugehen. Auch können Sie dem Betroffenen helfen, indem sie Hörtraining mit ihm machen. Das wichtigste ist aber, verständnisvoll zu sein. Angehörige müssen wissen, dass eine Hörschädigung oftmals auch eine extreme psychische Belastung bedeutet. Oft ist es schwer für damit umzugehen, vor allem wenn jemand gesund war und plötzlich durch einen Unfall oder Krankheit hörgeschädigt ist. Die neue belastende Situation kann oftmals auch zu Konflikten führen. Der Austausch mit anderen Angehörigen hilft hierbei. Deshalb sind sie herzlich zu unseren Treffen eingeladen. Die CI-Selbsthilfegruppe Kappeln trifft sich jeden zweiten Dienstag in den Monaten Januar, März, Mai, Juli, September und November im Begegnungszentrum Kappeln.

Kontakt

Michaela Korte
CI-Selbsthilfegruppe Kappeln
Ellenberger Str. 27
24376 Kappeln
Tel. 04644/671
E-Mail: ci-kappeln-beratung@gmx.de

Persönlicher Bericht einer Teilnehmerin

Vorweg- es waren wunderschöne randvolle Tage im sommerlich warmen Hamburg ! Alles hat gestimmt…der Tagungsort, die Katholische Akademie Hamburg, hat gepunktet mit sehr guter Erreichbarkeit, schöner Lage unweit des Hafens und einem klimatisierten und für uns Hörgeschädigte komplett barrierefrei ausgestatteten Hörsaal. Viele gut gelaunte Helfer des CIV Nord und der großen “Familie” der DCIG aus ganz Deutschland  haben uns gastfreundlich empfangen und begleitet und mit Speis und Trank versorgt (ich erinnere besonders an den “Schneckenwein” -lecker !) und nicht zuletzt das Vortragsprogramm: So gut und abwechslungsreich geplant und vorbereitet, dass kaum Müdigkeit aufkam. Immerhin insgesamt ca. 30 Referenten, darunter Ehrenamtler mit und ohne CI, Studenten, Audiologen, ein Audiotherapeut, Ärzte, Forschende, Hersteller, Kostenträger und im Management Tätige, warteten darauf, uns fundiert und aus vielen verschiedenen Perspektiven das vorzustellen, was aus ihrer Sicht den Erfolg ausmacht und ihn sicherstellt. Immer wieder launig moderierte TED-Umfrageblocks sorgten zwischendurch für Spannung und Abwechslung, denn nun musste man den für sich richtigen Knopf auf dem kleinen Display des Abstimmgerätes drücken und war damit Teil einer aktuellen Umfrage zur Zufriedenheit der Anwesenden. Auch kurze eingespielte Videosequenzen von Interviews mit unbeteiligten Passanten bzw. CI-Trägern belebten den Tagungsablauf: Mal musste man lachen, aber es gab auch nachdenkliche und kritische Statements. Neben der Fülle an Vorträgen kam auch das für mich mindestens Zweitwichtigste einer solchen Tagung nicht zu kurz: Das Wiedersehen und Austauschen mit lieben Freunden, Bekannten und Wegbegleitern. Dazu gab es viele Gelegenheiten in den Pausen und vor allem an beiden Abenden, an denen uns ein ganz besonderes Programm geboten wurde. Die DCIG hat keine Kosten und Mühen gescheut, einem musikinteressierten Teil von uns den Besuch eines Klavierkonzertes in der Elbphilharmonie zu ermöglichen. Das war für alle ein sehr schönes und interessantes Erlebnis. Musik über die T-Spule zu hören war sicher eine besondere Erfahrung. DIe Übrigen wurden mit guter Hörtechnik ausgestattet und begleitet von einem sympatischen Hamburger Schnellsprecher im Bus durch die Stadt kutschiert. Das war am Ende eines langen Tages eine konzentrationsmäßige Herausforderung. Aber nicht nur über die kuriose Sierichstraße, die Einbahnstraße, die im Tagesverlauf die Richtung wechselt, wissen wir nun alles. Das war aber noch nicht genug an Extraprogramm, am Abend der Begegnung am Samstag wurden wir kulinarisch besonders verwöhnt und hatten dabei einen wunderbaren Blick vom obersten Stock der Akademie über das südwestliche Hamburg. Später füllten die “Beefees” das Foyer mit lauten und leiseren Klängen, und es wurde sogar getanzt. Aber da war ich als Pendler aus dem Hamburger Umland schon längst auf dem Heimweg.  Als “Laie”, CI-Trägerin und in der Selbsthilfe Aktive habe ich bei der Fülle an Informationen bei den Vorträgen (natürlich ) nicht alles verstanden, geschweige denn im Kopf behalten. Aber einiges nehme ich trotzdem mit, manches hat mich beeindruckt, erstaunt und nachhaltig beschäftigt. Hier ein kleines Resumee: Es gibt viele Möglichkeiten, den Erfolg zu messen – vor, während und nach einer Implantation werden eine Vielzahl an Daten erhoben. Nicht nur audiologische Messungen sind dabei wichtig, es müssen auch Fragen zur Lebensqualität und Zufriedenheit, zur gesundheitlichen Gesamtsituation, zu den Erwartungen, Problemen und Möglichkeiten jedes einzelnen Betroffenen gestellt werden. Der Erfolg hängt von vielen Faktoren ab…nicht zuletzt davon, dass möglichst rasch nach einer Ertaubung implantiert wird. Sehr wünschenswert dabei ist, dass der Patient von Anfang an in seinem CI-Zentrum Kommunikation auf Augenhöhe erfährt, er sich als gleichwertiger Partner respektiert weiß. Er sollte abgeholt werden, wo er gerade steht und alle Informationen erhalten, die er braucht. Und natürlich ist es nicht unwichtig, dass er nach allen Regeln der Kunst in einer erfahrenen Klinik mit dem besten und sichersten an Medizintechnik implantiert wird, die bereit gestellt werden kann. Genauso unverzichtbar für den Erfolg ist eine optimale Nachversorgung und Betreuung nach einem möglichst für alle geltenden Konzept. Dabei scheint es für die Zukunft wichtig zu sein, dass Abläufe optimiert und standarisiert werden sollte, was möglich ist. Aber auch, dass genügend Kapazitäten für das Individuelle bleiben, Die Vision einer virtuellen Hörklinik mit der Möglichkeit, sich über das Smartphone selbst zu diagnostizieren, dabei einem Empfehlungssystem zu folgen und Software und Optimierung der eigenen Hörhilfe zu bekommen, schwebte im Raum…auch wenn Helmut Schmidt ,wie im Vortrag erwähnt, einwenden könnte:”Wer Visionen hat, sollte zum Arzt gehen”. Telemedizin, ein deutsches CI-Register, die Ausarbeitung einer Qualitätsrichtlinie aller Ersatzkassen und die Zertifizierung von Einrichtungen sind längst keine Vision mehr, sondern schon dabei, Realität zu werden. Zuletzt: Wir als Patienten sind nicht unwesentlich ebenfalls gefragt, wenn wir zufrieden sein wollen mit dem Erfolg unserer Implantation. Haben wir Selbstvertrauen, Interesse aktiv mitzuarbeiten, auch Selbstkenntnis unserer Voraussetzungen und unserer Möglichkeiten und realistische Erwartungen, haben dazu noch ein gutes Umfeld wie eine verständnisvolle Familie, Freunde und eine tolle Selbsthilfegruppe ( :-)) , steht dem Erfolg fast nichts mehr im Weg . 

Christine Oldenburg, CI-SHG Rotenburg