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HannoVerHört: 3. Treffen beim Schwarzlicht-Minigolf

Für den 10.02.2018, unser erstes Treffen im neuen Jahr, nun unter unserem offiziellen Namen HannoVerHört, hatten wir uns wieder eine spannende Aktion überlegt: Schwarzlicht-Minigolf! Die Vorfreude war groß, besonders, da insgesamt 25 Leute aus ganz Deutschland angereist waren.

Als wir uns schließlich alle am Eingang eingefunden hatten, gab es viele bekannte Gesichter wiederzusehen und neue Menschen kennenzulernen. Nach einer Begrüßung und Anfangsbesprechung teilten wir uns in vier Teams auf und konnten anschließend in drei Räumen – einer Unterwasserwelt, einem tropischen Urwald und im Weltraum – unser Können beim Minigolf unter Beweis stellen, unser Kommunikationsgeschick erproben und einfach nur Spaß haben.

Von den vorherigen Treffen wussten wir schon, dass der gemeinsame Abend nach dem Minigolf noch lange nicht vorbei sein würde! Deshalb hatten wir schon im Voraus ein paar Tische im Extrablatt reserviert, um uns dort zu stärken und noch bis in die Nacht zu quatschen, zu lachen und zu entspannen.

Unser nächstes Treffen ist bereits in Planung – weitere Informationen dazu folgen in Kürze. Wir freuen uns schon, neue Leute zu begrüßen und alte Gesichter wiederzusehen.

Hast Du ebenfalls Interesse, vorbeizuschauen und mitzumachen? Dann melde Dich einfach bei uns! 

Wir sind über Facebook, E-Mail und WhatsApp erreichbar.

Email: hannoverhoert-doa@web.de

Lina Hisleiter
Lea Remiorz
Charis Lieberum
Christian Ahlborn, Whatsapp: 0176 30109623

Michaela Korte, die Leiterin der Selbsthilfegruppe für Patienten mit Cochlea Implantat in Kappeln berichtet

Ein Cochlea-Implantat (CI) überträgt Audiosignale an das Gehirn und kann so stark hörgeschädigten und tauben Menschen beim Hören helfen. Aber es ist mehr als ein elektronisches Gerät: Es gibt den Betroffenen die Möglichkeit, wieder mitten im Leben zu stehen. Das CI bringt viele Vorteile mit sich, doch aller Anfang ist schwer und der Umgang mit dem Implantat muss oftmals erst erlernt werden.

Wie hat das Cochlea-Implantat das Leben der Betroffenen verändert?

Das kommt immer auf die Ausgangssituation des Betroffenen an. Es gibt Menschen, die von Geburt an schwerhörig sind und Menschen, bei denen sich das Hörvermögen erst im Laufe des Lebens verschlechtert. Je nachdem erfordert das Cochlea Implantat mehr oder weniger persönlichen Einsatz. Das Hören damit muss trainiert werden. Denn mit dem CI werden die Eindrücke künstlich erzeugt, weswegen Betroffene nie so hören werden wie mit dem natürlichen Gehör. In den meisten Fällen ist das CI aber eine große Bereicherung. Es ermöglicht den Menschen, an der ganz alltäglichen Kommunikation teilzunehmen. So können sie ein normales Arbeits- und Familienleben führen.

Wie viel Zeit brauchen Patienten in der Regel, um sich an das Implantat zu gewöhnen? 

Auch das ist wieder patientenindividuell und hängt von der Vorgeschichte ab. Wenn jemand erst spät ertaubt ist, hat er im Kindesalter ganz normal Sprechen gelernt. Da kann von einem – in Anführungsstrichen – zügigen Erfolg ausgegangen werden. Doch selbst dann muss der Betroffene mit einer Eingewöhnungszeit von im besten Fall sechs Monaten bis drei Jahren oder sogar noch länger rechnen. Frühertaubte, die nie die Sprache richtig erlenen konnten, weil sie etwa ab dem Babyalter schon schlecht gehört haben, lernen oft ihr Leben lang. Leider sind auch der Technik Grenzen gesetzt. Es wird immer Einschränkungen für Menschen mit CI geben, aber sehr viel kann erreicht werden, indem konsequent trainiert wird und immer eine Bereitschaft zu Lernen vorhanden ist.

In den meisten Fällen ist das CI eine große Bereicherung. Es ermöglicht den Menschen, an der ganz alltäglichen Kommunikation teilzunehmen.

Welche Angebote für Teilnehmer bieten Sie neben den Gruppentreffen an?

Wir machen viel Hörtraining gemeinsam wie die so genannte „Kommunikation im Störschall“, die wir einmal im Jahr machen. Dazu begeben wir uns in die geräuschvolle Außenwelt mit all ihren Tönen wie Straßenlärm und Gesprächen von Passanten. Unter diesen beschwerten Bedingungen trainieren wir das Hören und den Umgang mit der Technik. Das ist Echtzeittraining im normalen Leben: Sobald wir vor die Haustür treten, haben wir den ersten „Störschall“. Wir machen zusammen Besuche in die Stadt, absichtlich dorthin, wo es laut ist. Die Betroffenen sind auf sich gestellt und müssen sich voll auf Ihre Ohren verlassen. Ein Beispiel für unser Training ist ein Restaurantbesuch oder die Teilnahme an einer Führung. Alle versuchen, von dem Vorgetragenem so viel mitzubekommen wie möglich. In einer Nachbereitung tauschen wir uns darüber aus, welche Techniken geholfen haben, das Gesagte besser zu verstehen.

Das wichtigste ist, verständnisvoll zu sein. Angehörige müssen wissen, dass eine Hörschädigung oftmals auch eine extreme psychische Belastung bedeutet.

Was können Angehörige tun, um den Betroffenen im Alltag zu unterstützen?

Die Angehörigen können lernen, wie die Kommunikation mit der hörgeschädigten Person am besten erfolgt und auf dessen Bedürfnisse einzugehen. Auch können Sie dem Betroffenen helfen, indem sie Hörtraining mit ihm machen. Das wichtigste ist aber, verständnisvoll zu sein. Angehörige müssen wissen, dass eine Hörschädigung oftmals auch eine extreme psychische Belastung bedeutet. Oft ist es schwer für damit umzugehen, vor allem wenn jemand gesund war und plötzlich durch einen Unfall oder Krankheit hörgeschädigt ist. Die neue belastende Situation kann oftmals auch zu Konflikten führen. Der Austausch mit anderen Angehörigen hilft hierbei. Deshalb sind sie herzlich zu unseren Treffen eingeladen. Die CI-Selbsthilfegruppe Kappeln trifft sich jeden zweiten Dienstag in den Monaten Januar, März, Mai, Juli, September und November im Begegnungszentrum Kappeln.

Kontakt

Michaela Korte
CI-Selbsthilfegruppe Kappeln
Ellenberger Str. 27
24376 Kappeln
Tel. 04644/671
E-Mail: ci-kappeln-beratung@gmx.de

Etwas Besseres als ein Cochlear Implantat gibt es nicht!

Im Herbst des Jahres 1997 ereilten mich mehrere Hörstürze, die fast jedes Mal mit einem Krankenhaus-Aufenthalt verbunden waren. Es wurden immer mehrstündige medikamentöse Infusionen verabreicht, die letzten Endes kaum etwas zur Hörverbesserung beigetragen haben. 

In unserem Bund der Schwerhörigen Hamburg waren damals 2 Mitglieder, die sich hatten operieren lassen, bzw. diese OP noch vor sich hatten. Bei der Unterhaltung mit den beiden Damen konnte ich bei der einen später feststellen, welch eklatanter Unterschied mit  dem „neuen“ Hören bei ihr zu bemerken war. Sie konnte sich flüssig mit anderen unterhalten, was vor der CI-OP nicht gut funktionierte. Man merkte kaum, dass sie ein „künstliches“ Ohr hatte. 

Beide Damen hatten mir geraten, mich in meiner Situation an das UKE zu wenden und mich untersuchen zu lassen, ob bei mir auch ein CI möglich ist. 

Dies geschah im Februar 1998 und im April des gleichen Jahres wurde ich am rechten Ohr implantiert. Zunächst hatte man das linke Ohr operieren wollen, stellte dann aber fest, dass es dort ein „Akusticus neurinom“ gab, der erst hätte entfernt werden müssen, was eine damals schwierige OP in Hannover gewesen wäre. Glücklicherweise gab es auf dem rechten Ohr keine Probleme das CI dort zu platzieren.

Anschließend habe ich eine Reha dort im Hamburger UKE gemacht, so dass ich nicht irgendwo anders hinfahren musste. Die Hörübungen waren so erfolgreich, dass ich sie bereits nach einem Vierteljahr beenden konnte, normalerweise war damals ein halbes Jahr geplant. 

Mittlerweile habe ich bereits den 3. Sprachprozessor, aktuell den CP 910 und bin nach wie vor happy, wieder telefonieren und mich mit meiner Umgebung relativ gut verständigen zu können. Im Theater nutze ich, sofern vorhanden, ausleihbare Geräte für die Induktionsschleifen. In der Oper brauche ich keine extra Hörhilfen. Hier genieße ich die Musik. In der Hamburger Staatsoper gibt es sogenannte Übertitel, sodass man den Inhalt des Gesungenen mitverfolgen kann. 

Im Nachhinein kann ich nur sagen:  

Etwas Besseres als ein Cochlear Implantat gibt es nicht! 

Christel Zingelmann

Thema: Erfolg in der CI-Versorgung – machen wir alles richtig?

Persönlicher Bericht einer Teilnehmerin

Vorweg- es waren wunderschöne randvolle Tage im sommerlich warmen Hamburg ! Alles hat gestimmt…der Tagungsort, die Katholische Akademie Hamburg, hat gepunktet mit sehr guter Erreichbarkeit, schöner Lage unweit des Hafens und einem klimatisierten und für uns Hörgeschädigte komplett barrierefrei ausgestatteten Hörsaal. Viele gut gelaunte Helfer des CIV Nord und der großen “Familie” der DCIG aus ganz Deutschland  haben uns gastfreundlich empfangen und begleitet und mit Speis und Trank versorgt (ich erinnere besonders an den “Schneckenwein” -lecker !) und nicht zuletzt das Vortragsprogramm: So gut und abwechslungsreich geplant und vorbereitet, dass kaum Müdigkeit aufkam. Immerhin insgesamt ca. 30 Referenten, darunter Ehrenamtler mit und ohne CI, Studenten, Audiologen, ein Audiotherapeut, Ärzte, Forschende, Hersteller, Kostenträger und im Management Tätige, warteten darauf, uns fundiert und aus vielen verschiedenen Perspektiven das vorzustellen, was aus ihrer Sicht den Erfolg ausmacht und ihn sicherstellt. Immer wieder launig moderierte TED-Umfrageblocks sorgten zwischendurch für Spannung und Abwechslung, denn nun musste man den für sich richtigen Knopf auf dem kleinen Display des Abstimmgerätes drücken und war damit Teil einer aktuellen Umfrage zur Zufriedenheit der Anwesenden. Auch kurze eingespielte Videosequenzen von Interviews mit unbeteiligten Passanten bzw. CI-Trägern belebten den Tagungsablauf: Mal musste man lachen, aber es gab auch nachdenkliche und kritische Statements. Neben der Fülle an Vorträgen kam auch das für mich mindestens Zweitwichtigste einer solchen Tagung nicht zu kurz: Das Wiedersehen und Austauschen mit lieben Freunden, Bekannten und Wegbegleitern. Dazu gab es viele Gelegenheiten in den Pausen und vor allem an beiden Abenden, an denen uns ein ganz besonderes Programm geboten wurde. Die DCIG hat keine Kosten und Mühen gescheut, einem musikinteressierten Teil von uns den Besuch eines Klavierkonzertes in der Elbphilharmonie zu ermöglichen. Das war für alle ein sehr schönes und interessantes Erlebnis. Musik über die T-Spule zu hören war sicher eine besondere Erfahrung. DIe Übrigen wurden mit guter Hörtechnik ausgestattet und begleitet von einem sympatischen Hamburger Schnellsprecher im Bus durch die Stadt kutschiert. Das war am Ende eines langen Tages eine konzentrationsmäßige Herausforderung. Aber nicht nur über die kuriose Sierichstraße, die Einbahnstraße, die im Tagesverlauf die Richtung wechselt, wissen wir nun alles. Das war aber noch nicht genug an Extraprogramm, am Abend der Begegnung am Samstag wurden wir kulinarisch besonders verwöhnt und hatten dabei einen wunderbaren Blick vom obersten Stock der Akademie über das südwestliche Hamburg. Später füllten die “Beefees” das Foyer mit lauten und leiseren Klängen, und es wurde sogar getanzt. Aber da war ich als Pendler aus dem Hamburger Umland schon längst auf dem Heimweg.  Als “Laie”, CI-Trägerin und in der Selbsthilfe Aktive habe ich bei der Fülle an Informationen bei den Vorträgen (natürlich ) nicht alles verstanden, geschweige denn im Kopf behalten. Aber einiges nehme ich trotzdem mit, manches hat mich beeindruckt, erstaunt und nachhaltig beschäftigt. Hier ein kleines Resumee: Es gibt viele Möglichkeiten, den Erfolg zu messen – vor, während und nach einer Implantation werden eine Vielzahl an Daten erhoben. Nicht nur audiologische Messungen sind dabei wichtig, es müssen auch Fragen zur Lebensqualität und Zufriedenheit, zur gesundheitlichen Gesamtsituation, zu den Erwartungen, Problemen und Möglichkeiten jedes einzelnen Betroffenen gestellt werden. Der Erfolg hängt von vielen Faktoren ab…nicht zuletzt davon, dass möglichst rasch nach einer Ertaubung implantiert wird. Sehr wünschenswert dabei ist, dass der Patient von Anfang an in seinem CI-Zentrum Kommunikation auf Augenhöhe erfährt, er sich als gleichwertiger Partner respektiert weiß. Er sollte abgeholt werden, wo er gerade steht und alle Informationen erhalten, die er braucht. Und natürlich ist es nicht unwichtig, dass er nach allen Regeln der Kunst in einer erfahrenen Klinik mit dem besten und sichersten an Medizintechnik implantiert wird, die bereit gestellt werden kann. Genauso unverzichtbar für den Erfolg ist eine optimale Nachversorgung und Betreuung nach einem möglichst für alle geltenden Konzept. Dabei scheint es für die Zukunft wichtig zu sein, dass Abläufe optimiert und standarisiert werden sollte, was möglich ist. Aber auch, dass genügend Kapazitäten für das Individuelle bleiben, Die Vision einer virtuellen Hörklinik mit der Möglichkeit, sich über das Smartphone selbst zu diagnostizieren, dabei einem Empfehlungssystem zu folgen und Software und Optimierung der eigenen Hörhilfe zu bekommen, schwebte im Raum…auch wenn Helmut Schmidt ,wie im Vortrag erwähnt, einwenden könnte:”Wer Visionen hat, sollte zum Arzt gehen”. Telemedizin, ein deutsches CI-Register, die Ausarbeitung einer Qualitätsrichtlinie aller Ersatzkassen und die Zertifizierung von Einrichtungen sind längst keine Vision mehr, sondern schon dabei, Realität zu werden. Zuletzt: Wir als Patienten sind nicht unwesentlich ebenfalls gefragt, wenn wir zufrieden sein wollen mit dem Erfolg unserer Implantation. Haben wir Selbstvertrauen, Interesse aktiv mitzuarbeiten, auch Selbstkenntnis unserer Voraussetzungen und unserer Möglichkeiten und realistische Erwartungen, haben dazu noch ein gutes Umfeld wie eine verständnisvolle Familie, Freunde und eine tolle Selbsthilfegruppe ( :-)) , steht dem Erfolg fast nichts mehr im Weg . 

Christine Oldenburg, CI-SHG Rotenburg

Die Universitätsklinik für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde am Evangelischen Krankenhaus Oldenburg hatte am 16. Juni 2018 anlässlich des 13. bundesweiten CI-Tages zum 5. Oldenburger Hör-Café eingeladen.

Der große Hörsaal der Jade-Hochschule Oldenburg war fast schon überfüllt mit den über 100 CI-Trägern und Interessenten. Trotz wunderbaren Sommerwetters nahmen sie sich Zeit, über das Cochlea Implantat dazuzulernen. So gab es ein Referat zum Thema MRT. „Deutschland ist Weltmeister bei den MRTs“, sagte Dr. Stumper, leitender Oberarzt der HNO Universitätsklinik Oldenburg: „auf 1000 Einwohner kommen etwa 97 MRTs pro Jahr“. Was dabei für CI-Träger zu beachten ist, erläuterte er zusammen mit dem Radiologen Dr. Bösenberg. 

Die Rehabilitationspädagogin Mareike Grundmann stellte Ergebnisse einer Umfrage im Rahmen ihrer Dissertation vor. Sie bestätigte, was langjährige CI-Träger schon am eigenen Leib gespürt haben: das Cochlea Implantat verbessert eindeutig die Lebensqualität. 

Das sollte auch bei älteren Menschen so sein, wie Prof Dr. Radeloff, Chefarzt der Universitätsklinik für HNO-Heilkunde, in seinem Vortrag zum „Hören im Alter“ ausführte: gutes Hören hat eine immens wichtige Bedeutung.

Dank hervorragend gelöster akustischer Situation (Ringschleife!) konnten wohl alle Zuhörer den Vorträgen recht gut folgen. Ergänzend gab es kurze Produktupdates der Cochlea Implantat Firmen. 

Natürlich gab es wieder Kaffee und Kuchen, bei dem angeregt geplaudert wurde und die CI-Hersteller konnten ausstellen und individuelle Fragen klären und choose the best. Das Personal aus Klinik und Nachsorge beteiligte sich engagiert in seiner Freizeit ebenfalls am Erfahrungsaustausch und stand den Patienten für Gespräche zur Verfügung. Manch ein Patient ist angefüllt mit interessanten Eindrücken aber auch wieder mit Vorfreude aufs „nächste Mal“ nach Hause gefahren. 

Mitgliederausflug des CIVN e.V.

Der diesjährige Mitgliederausflug des CIVN e.V. führte die über knapp 40 Teilnehmer dieses Jahr in die Stadt der Wissenschaft, nämlich nach Braunschweig. Treffpunkt war der Braunschweiger Hauptbahnhof, von wo aus wir uns gut gelaunt und bei bestem Wetter auf dem Weg in die Innenstadt machten. Dort begann unsere Stadtführung … 

Diese meisterten wir trotz technischer Probleme wahrlich meisterhaft, was auch an unserem netten und verständnisvollen Stadtführer lag (nochmals ein großes Lob an diesen und an die Touristikinformation!). Dank anschaulicher Erzählweise erfuhren wir viel über die Geschichte der Stadt. Wir erklommen sogar den Balkon des Altstadtrathauses, von wo aus man einen herrlichen Blick über das samstägliche Marktgeschehens hatte. 

Nach interessanten sowie informativen 90 Minuten stärkten sich einige von uns im Schadt’s Brauereigasthaus. Der Rest sah sich auf eigene Faust für etwa 1 Stunde die Stadt an oder machte sich zum verabredeten Treffpunkt am Bootsanleger an der Oker auf.

Als sich auf dem Floß wieder alle Teilnehmer zusammengefunden hatten, herrschte rege Aufregung auf das, was da kommen mag. Die Braunschweiger Gruppenleiter lieferten die von den Mitgliedern der Braunschweiger Selbsthilfegruppe selbstgemachten Leckereien bereits morgens vor der Stadtführung ab. Diese Leckereien warteten bereits auf dem Floß…
Eine weitere Überraschung: Herr Professor Dr. Gerstner (Chefarzt der HNO-Klinik in Braunschweig) begrüßte alle Anwesenden recht herzlich und überreichte als Dankeschön im Namen der Klinik 2 XXL-Behälter leckeren Kaffee zu unseren Kuchenspezialitäten und wünschte uns eine gute und schöne Floßfahrt. 

Diese hatten wir dann auch: Vom Wasser aus hatte man einen herrlichen Blick auf prachtvolle alte Stadtvillen. Das Schlemmen wurde beinahe zur Nebensache… Unser Bootsmann, erzählte uns ebenfalls noch viele spannende und vor allem auch lustige Geschichten rund um Braunschweig. Die Zeit verging viel zu schnell vorüber, wir alle wären am liebsten noch länger sitzen geblieben… 

Gemeinschaftlich wurde dann angepackt und das Floß aufgeräumt übergeben, practical moving tips es ist immer gut zu wissen. Der Rest vom schönen selbstgebackenen Kuchen wurden am folgenden Montag zusammen beim nächsten Treffen der Selbsthilfegruppe verzehrt… Sicherlich werden wir den schönen Tag dabei nochmals Revue passieren lassen.  😉 

Es war für die Braunschweiger Gruppe ein bravouröser „Einstand“ im CIV-Nord und wir freuen uns auf ein baldiges Wiedersehen mit neuen und alten Gesichtern! 

Anita Geisler

Stellvertretende Gruppenleiterin der Braunschweiger CI-Selbsthilfegruppe